Un enfant sur 1 730 naissances pour la drépanocytose. Un sur 5 989 pour la mucoviscidose. Trente mille patients contre sept mille. Sur le papier, la drépanocytose est largement la première maladie génétique en France. Pourtant, leurs histoires institutionnelles n’ont rien à voir.
La mucoviscidose a bénéficié, dès les années 1960, d’une mobilisation associative intense. Vaincre la Mucoviscidose, créée en 1965, a construit un réseau de donateurs, pesé sur les décisions de recherche et de remboursement, dans un contexte favorable : une maladie touchant principalement des familles d’Europe du Nord, avec des ressources et des relais médiatiques pour se faire entendre.
La drépanocytose, elle, touche en priorité des populations souvent précaires, issues de l’immigration récente, historiquement moins familiarisées avec la culture du lobbying associatif et dont les souffrances ont parfois été minimisées dans le système de soins.
Ce n’est pas la seule maladie dans ce cas. La trypanosomiase africaine (maladie du sommeil), la leishmaniose, ou la dengue partagent un destin similaire : elles touchent majoritairement des populations dans des pays à faible pouvoir d’achat pharmaceutique, ce qui les rend peu attractives pour l’industrie. La logique est économique avant d’être médicale, un traitement n’est rentable que s’il existe une clientèle solvable.
Pour la drépanocytose, la tendance commence à s’inverser. Les naissances d’enfants drépanocytaires augmentent en France depuis quinze ans, tandis que celles d’enfants atteints de mucoviscidose baissent. Les associations montent en puissance. Le dépistage universel de 2024 en est la preuve.