Un enfant de 10 ans habitant le Rhône a contracté la rage après avoir été mordu en août par un chiot porteur de la maladie sur une plage du Sri Lanka, a annoncé mardi l’Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes. Aucun détail sur son état de santé n’a été donné par l’ARS. Elle précise avoir identifié les personnes « ayant été au contact direct avec la salive ou les larmes de cet enfant », compte tenu de la « gravité » de la maladie déclarée.
L’incubation chez l’homme de cette maladie, « presque constamment mortelle une fois déclarée », varie entre 20 à 60 jours en moyenne, rappelle l’ARS.
La France est reconnue indemne de la rage mais depuis 1970, 23 cas ont été observés sur des personnes après des retours de voyage à l’étranger. Le dernier remontait à 2014, selon le site internet de l’Institut national de veille sanitaire (InVS). Dans le monde, elle est toujours responsable de quelque 59.000 décès par an, en l’absence de traitement efficace une fois la maladie déclarée.
« Quand on entend le mot autisme, au début, on y croit pas ». Ce moment, Sylvie Philippon l’a vécu, trois fois. Ces enfants, Mathéo 9 ans, Lenzo 7 ans et Louna, 5 ans, sont tous atteints par la maladie. L’attente, les aller-retours à l’hôpital, l’incompréhension des médecins, l’impatience et la nécessité d’aller s’informer soit même, la maman âgée de 43 ans connaît ça par coeur.
Sylvie Philippon a quitté son emploi à la Chambre de Commerce pour se consacrer entièrement à ses trois enfants autistes. Crédit Photo : Juliette Busch
Le poids de la culpabilité
Dès leur plus jeune âge, Mathéo et Lenzo ont été des enfants difficiles. Ils avaient du mal à se nourrir, dormaient très mal et pleuraient beaucoup. De psychologues en psychologues, Sylvie Philippon et son mari n’entendait qu’un seul discours : et si c’était eux, parents, qui avaient mal fait les choses, et si leur relation avec leurs enfants ne fonctionnait pas bien ? Sylvie en garde un souvenir blessant : « On nous en a fait porter la responsabilité, on nous a culpabilisés « .
Une vie professionnelle sacrifiée
Alors qu’ils étaient déjà débordés par deux garçons, la petite Louna pointe son nez. Bébé, elle aussi pleure beaucoup et fait de nombreuses crises. Alors que Louna a 18 mois, Sylvie et son mari s’alarment, elle ne parle pas, ne dit ni papa, ni maman. « Même lorsqu’elle se réveillait, elle ne nous appelait pas ». Louna se fait diagnostiquer autiste très vite, en septembre 2011. Au travers de livres, de rencontres, de groupe de soutien entre parents sur facebook et de formation parentale à l’hôpital, Sylvie acquière des connaissances sur l’autisme. Le comportement de ses deux fils l’inquiète, elle se met en tête de leur faire eux aussi diagnostiquer. En juillet 2013, le mot « autisme » revient pour Lenzo. Un an après, Mathéo est lui diagnostiqué autiste asperger. Très vite, concilier vies professionnelle et familiale devient impossible. Dès 2011, lorsque Louna a été diagnostiquée, Sylvie a pris un congé de présence parentale pour enfant handicapé. En 2014, elle décide de quitter définitivement son poste à la Chambre de commerce pour se consacrer à ses enfants. De son côté, le mari de Sylvie continue de travailler dans son entreprise de matériel médical. Entre eux, les dissensions se font parfois entendre. « Mon mari pense qu’il ne faut pas trop en parler, pour ne pas leur coller une étiquette. Moi je suis pour la transparence. Je le fais aussi pour eux : ils ont le droit de savoir ce qu’ils ont ».
Un manque de solution
Mathéo, Enzo et Louna sont scolarisés trois jours par semaine dans une école privée Montessori, spécialisée dans l’éducation sensorielle. Cela laisse le temps à Sylvie de mettre à profit son énergieet son dynamisme en s’investissant dans le milieu associatif. «J’essaie comme je peux de défendre la cause de l’autisme, j’apporte ma petite pierre à l’édifice». Mais financièrement, l’école privée et l’accompagnement de ses enfants par de nombreux spécialistes coûte cher. «Bien sur, on aurait pu scolariser nos enfants dans des écoles publiques. Ils auraient été suivis par des AVS ( auxiliaire de vie scolaire ). Mais ils ne connaissent pas tous très bien l’autisme et peuvent changer d’une année sur l’autre. Nous avons trouvé le suivi en école Montessori plus adapté». Ce qui inquiète le plus Sylvie, c’est l’après. Où iront ces enfants au collège ? Pour Mathéo, le problème va bientôt se poser. Autiste asperger, il rencontre des difficultés de sociabilisation mais n’a ni problème moteur, ni de problème linguistique. Il se trouve dans un entre deux, les IME ( institut médico-social) accueillent souvent des cas beaucoup plus sévères d’autismes. Cependant, la maman estime qu’un collège traditionnel risque d’être une expérience trop difficile pour lui. » Pour le moment, je n’ai pas de solution« .
La photographe Juliette Busch, étudiante à l’école des Gobelins, a rencontré la famille de Sylvie Philippon. Elle témoigne de son expérience au travers de ses photos.
Proposer des séances de cinéma adaptée aux enfants autistes, c’est l’objet des « Ciné-ma-différence ». Le projet, présent dans plusieurs villes de France, s’est implanté Montigny-les-Cormeilles, dans le Val d’Oise, en 2011, à l’initiative de Jacqueline Sibieude.
Vêtus de gilet jaune, les bénévoles du “Ciné-ma-différence” ont proposé une séance pas comme les autres, dimanche 12 avril, au Centre Culturel Picasso de Montigny-les-Cormeilles. Avant le début du film, Jacqueline Sibieude, à l’initiative de la création de ce cinéma dans le Val d’Oise, commence par un petit discours. “ Ici, vous êtes dans une séance ouverte à tous. Dans la salle, certains sont différents. On leur laisse la possibilité de s’exprimer librement, s’ils ont besoin de rigoler, de parler, de sortir, de bouger ou de chanter, ce n’est pas grave”, prévient-elle calmement. Elle invite ensuite la vingtaine d’enfants et de parents présents à repérer les cinq bénévoles en gilet jaune : “ Si vous avez un problème, nous avons des lampes de poche, nous venons vous voir et si vous avez besoin de sortir, on peut vous accompagner”. Une fois les explications terminées, les lumières de la salle s’éteignent progressivement pour laisser place au film du mois, la comédie musicale “ Annie”.
Permettre aux familles d’aller au cinéma
Tout est fait pour que les enfants autistes se sentent à l’aise et puissent vivre confortablement une séance de cinéma. “ Certains enfants autistes ont peur du passage au noir trop brutal, c’est pour cela que nous baissons progressivement la lumière. D’autres peuvent souffrir d’hyperacoustie, le volume sonore est donc moins élevé que dans les salles traditionnelles”, explique Jacqueline Sibieude. Depuis 2011, l’association HAARP ( Handicap autisme association réunie du Parisis ) propose ces séances de “ciné-ma-différence” une fois par mois à Montigny-les-Cormeilles. Le concept existe en France depuis 2005. Il a d’abord été développé à Paris, par deux familles confrontées à l’impossibilité de se rendre au cinéma avec leurs enfants handicapés. “ C’est notamment très difficile d’aller au cinéma avec un enfant autiste. Il peut rapidement être submergé par ses émotions, rire fort, avoir envie de bouger ou être angoissé. Ces comportements ne sont pas toujours acceptés dans les salles de cinéma…”, explique Jacqueline Sibieude.
C’est elle qui a entendu parler du concept et a décidé de le mettre en place dans le département. “ J’ai eu un enfant autiste, ça m’est arrivé de devoir sortir de la salle au bout de 5 minutes parce qu’il était trop bruyant pour les autres spectateurs. Beaucoup de familles n’osent plus sortir avec leur enfant. Ces séances aménagées ont pour but de laisser les enfants s’exprimer et par la même occasion, de permettre aux familles d’aller au cinéma tous ensemble”. Ce dimanche, la séance a été calme. Pendant les deux heures de film, on pouvait seulement entendre quelques éclats de rire.
