Une enquête de l’Unapei menée auprès de 2 300 frères et sœurs de personnes en situation de handicap lève le voile sur une réalité méconnue. Souvent devenues « co-parentes » dès le plus jeune âge, les sœurs se retrouvent en première ligne d’un rôle d’aidante qui pèse sur leur santé, leurs choix de vie et leur avenir.
Donner à manger à six ans pour soulager sa mère. À douze ans, éplucher les annuaires médico-sociaux pour trouver un établissement spécialisé, tout en enchaînant les nuits aux urgences pour des crises d’épilepsie avant de filer en classe le lendemain. « On a toujours dit de moi que j’étais très mature pour mon âge », se souvient Leonora, 31 ans, qui veille depuis l’enfance sur son aînée, Joyce, atteinte de paralysie cérébrale.
Cette trajectoire illustre les conclusions de l’Unapei : 83 % des frères et sœurs interrogés déclarent avoir développé un sens aigu des responsabilités dès le plus jeune âge. Mais derrière cette maturité précoce se niche une fracture genrée. L’association Je t’aide rappelle que 60 % des aidants sont des femmes, un taux grimpant à 74 % lorsque les soins des personnes aidées deviennent plus contraignants physiquement et psychiquement. Dans les fratries, l’Unapei observe que 45 % des sœurs se considèrent aidantes, contre 37 % des frères. « Mais, pour moi, ce n’est pas naturel, c’est une construction sociale », analyse Leonora. Même constat chez Delphine, dont le frère cadet de 57 ans a été diagnostiqué autiste sur le tard : « Ma mère a pu compter sur ses sœurs et sur celles de mon père pour s’occuper de lui. »
Épuisement physique et présence à distance
L’impact sur la santé mentale et physique touche d’abord les femmes : l’Unapei révèle que 82 % des répondants en situation d’isolement et 75 % de ceux en épuisement extrême sont des sœurs. Chez Leonora, cela s’est traduit par des douleurs physiques : « À force d’avoir porté ma sœur, je souffre de tendinites chroniques depuis mes 14 ans. » Pour rester disponible, elle a dû restreindre sa mobilité géographique et opter pour un travail alimentaire en Bretagne.
Pour Delphine, l’aidance a pris une autre forme, marquée par l’éloignement géographique et les séparations institutionnelles subies depuis l’enfance : « Nous n’avons pas vécu le quotidien ensemble, mais cela a toujours été une préoccupation constante. Le voir en souffrance sans pouvoir faire grand-chose était très dur. » Si sa mère gère encore l’administratif, Delphine assure un soutien moral quotidien au téléphone et l’accueille régulièrement chez elle : « Il vient les week-ends, parfois une semaine entière. »
Rompre l’isolement et penser l’après
Pour accompagner ces parcours dès le plus jeune âge, des structures viennent en aide. L’association JADE (Jeunes Aidants Ensemble) déploie des séjours et des ateliers de répit sur tout le territoire et sensibilise les professionnels. « Les jeunes aidants ont avant tout besoin de sortir du domicile familial, de souffler et de rencontrer des personnes qui partagent leur réalité », souligne Pauline, chargée de mission de l’association.
Cette libération de la parole a sauvé la relation de Leonora avec sa sœur : « Grâce à un suivi thérapeutique et à des échanges avec d’autres aidants, j’ai pu poser des limites et redevenir sa sœur, pas juste son aidante. » Reste une angoisse commune : celle du relais parental. Avec des mères qui vieillissent et s’épuisent, l’avenir pose question. « C’est un rôle qui me reviendra probablement au décès de ma mère », anticipe Delphine.
Face à ce constat, l’Unapei demande aux pouvoirs publics de reconnaître enfin le statut et l’expertise des fratries, et de garantir des solutions d’accompagnement pérennes. L’objectif : faire en sorte que l’engagement des sœurs demeure un choix libre, et non un devoir dicté par le défaut de prise en charge publique.
Elisa Dutertre
