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“ J’ai toujours été la sœur de ” : face au handicap, la lourde charge des fratries féminines

Une enquête de l’Unapei menée auprès de 2 300 frères et sœurs de personnes en situation de handicap lève le voile sur une réalité méconnue. Souvent devenues « co-parentes » dès le plus jeune âge, les sœurs se retrouvent en première ligne d’un rôle d’aidante qui pèse sur leur santé, leurs choix de vie et leur avenir.

Donner à manger à six ans pour soulager sa mère. À douze ans, éplucher les annuaires médico-sociaux pour trouver un établissement spécialisé, tout en enchaînant les nuits aux urgences pour des crises d’épilepsie avant de filer en classe le lendemain. « On a toujours dit de moi que j’étais très mature pour mon âge », se souvient Leonora, 31 ans, qui veille depuis l’enfance sur son aînée, Joyce, atteinte de paralysie cérébrale.

Cette trajectoire illustre les conclusions de l’Unapei : 83 % des frères et sœurs interrogés déclarent avoir développé un sens aigu des responsabilités dès le plus jeune âge. Mais derrière cette maturité précoce se niche une fracture genrée. L’association Je t’aide rappelle que 60 % des aidants sont des femmes, un taux grimpant à 74 % lorsque les soins des personnes aidées deviennent plus contraignants physiquement et psychiquement. Dans les fratries, l’Unapei observe que 45 % des sœurs se considèrent aidantes, contre 37 % des frères. « Mais, pour moi, ce n’est pas naturel, c’est une construction sociale », analyse Leonora. Même constat chez Delphine, dont le frère cadet de 57 ans a été diagnostiqué autiste sur le tard : « Ma mère a pu compter sur ses sœurs et sur celles de mon père pour s’occuper de lui. »

Épuisement physique et présence à distance

L’impact sur la santé mentale et physique touche d’abord les femmes : l’Unapei révèle que 82 % des répondants en situation d’isolement et 75 % de ceux en épuisement extrême sont des sœurs. Chez Leonora, cela s’est traduit par des douleurs physiques : « À force d’avoir porté ma sœur, je souffre de tendinites chroniques depuis mes 14 ans. » Pour rester disponible, elle a dû restreindre sa mobilité géographique et opter pour un travail alimentaire en Bretagne.

Pour Delphine, l’aidance a pris une autre forme, marquée par l’éloignement géographique et les séparations institutionnelles subies depuis l’enfance : « Nous n’avons pas vécu le quotidien ensemble, mais cela a toujours été une préoccupation constante. Le voir en souffrance sans pouvoir faire grand-chose était très dur. » Si sa mère gère encore l’administratif, Delphine assure un soutien moral quotidien au téléphone et l’accueille régulièrement chez elle : « Il vient les week-ends, parfois une semaine entière. »

Rompre l’isolement et penser l’après

Pour accompagner ces parcours dès le plus jeune âge, des structures viennent en aide. L’association JADE (Jeunes Aidants Ensemble) déploie des séjours et des ateliers de répit sur tout le territoire et sensibilise les professionnels. « Les jeunes aidants ont avant tout besoin de sortir du domicile familial, de souffler et de rencontrer des personnes qui partagent leur réalité », souligne Pauline, chargée de mission de l’association.

Cette libération de la parole a sauvé la relation de Leonora avec sa sœur : « Grâce à un suivi thérapeutique et à des échanges avec d’autres aidants, j’ai pu poser des limites et redevenir sa sœur, pas juste son aidante. » Reste une angoisse commune : celle du relais parental. Avec des mères qui vieillissent et s’épuisent, l’avenir pose question. « C’est un rôle qui me reviendra probablement au décès de ma mère », anticipe Delphine.

Face à ce constat, l’Unapei demande aux pouvoirs publics de reconnaître enfin le statut et l’expertise des fratries, et de garantir des solutions d’accompagnement pérennes. L’objectif : faire en sorte que l’engagement des sœurs demeure un choix libre, et non un devoir dicté par le défaut de prise en charge publique.

Elisa Dutertre

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« Je ne sors plus de chez moi avec la peur d’être agressée » : à Angers, un dispositif accueille des réfugiés LGBTQ+

Depuis octobre 2019, la fondation Le Refuge accueille des personnes LGBTQ+ ayant fui leur pays en raison de leur orientation sexuelle ou identité de genre. Un dispositif spécifique situé à Angers, mettant à disposition des logements à une trentaine de personnes et assurant un accompagnement en vue de s’insérer dans la société. 

Plus de 9 000 kilomètres. C’est la distance qu’aura dû parcourir Arthur pour vivre librement son homosexualité. Originaire de l’Ouganda, il risquait la prison à vie. Cet état africain a l’une des législations les plus répressives au monde en termes de droits LGBTQ+. Depuis mai 2023, l’homosexualité est même devenue passible de la peine capitale. 

« L’enfer a commencé en secondaire lorsque j’ai eu ma première relation avec un garçon et que les gens autour de moi l’ont appris », raconte l’homme aujourd’hui âgé de 29 ans. Séquestration et maltraitance par sa famille, thérapie de conversion, expulsion de son école, agressions de groupe, pressions policières : Arthur a vécu des années de violences, qu’il raconte avec peine. C’est suite à un passage à tabac par un groupe d’hommes et une garde à vue, que le jeune homme a décidé de fuir en Europe. Après un bref passage à Madrid puis au Havre, il arrive au DENH d’Angers (Maine-et-Loire), en juillet 2020. 

La fondation Le Refuge, spécialisée depuis 2003 dans la prévention de l’isolement des jeunes LGBTQ+, a créé en 2019, ce dispositif spécifique destiné aux réfugiés de 18 à 30 ans, ayant fui leur pays en raison de leur orientation sexuelle ou identité de genre. « C’est un public particulièrement vulnérable, encore plus que les autres réfugiés, car en plus d’avoir une histoire compliquée et souvent traumatique, ils ne bénéficient pas du soutien d’un groupe ethnique en France, duquel ils sont aussi exclus », souligne Johanne Jahier, chef de service du DENH. 

 Dans la salle d’accueil de la permanence de l’association, une carte du monde accrochée au mur montre les pays d’origine des 73 personnes accompagnées par le dispositif depuis sa création. Afghanistan, Russie, Colombie, Cuba, Pakistan, République démocratique du Congo et bien d’autres : les quatre coins du monde sont représentés. « La problématique des réfugiés et demandeurs d’asile LGBTQ+ a commencé à être prise en compte par l’État, notamment grâce aux associations qui se sont battues pour cela. Le Refuge s’est positionné sur cette question après s’être rendu compte que, sur sa ligne d’écoute, il y avait un certain nombre de personnes avec ce profil », explique Johanne Jahier. Le DENH fait partie du dispositif national d’accueil et reçoit donc des fonds publics qui lui permette de financer une partie de ses activités. Jusqu’à 2022, le dispositif accueillait aussi des demandeurs d’asile LGBTQ+, mais ils sont aujourd’hui pris en charge par une autre structure.

Un accompagnement global dans un espace sécurisant

Le service, composé que quatre travailleurs sociaux, accompagne une trentaine de jeunes dans leurs démarches d’insertion professionnelle, d’accès au logement autonome et aux soins médicaux. Un logement à titre quasi-gratuit leur est également mis à disposition durant toute la période de suivi, variant selon les besoins des bénéficiaires. « Nous dispensons un accompagnement global pour ces jeunes afin de les aider à s’intégrer dans un espace safe, dans lequel ils ne se sentent pas jugés. En partant de leur projet de vie, nous avons un rôle de médiateur pour leur apprendre à faire valoir leurs droits en France et à s’autonomiser », explique Emmanuel Smaïl, assistant social au sein du DENH d’Angers depuis juin 2020. 

Après plus d’un an d’accompagnement, Arthur vit aujourd’hui dans un logement autonome à Angers, il a trouvé un emploi dans un fast-food et poursuit une formation dans le domaine du commerce. « Je suis beaucoup plus épanoui depuis que je peux exprimer mon homosexualité sans crainte ». Son parcours, comme celui de nombreux autres, donne beaucoup d’espoir quant au futur des réfugiés bénéficiant actuellement du dispositif. Daniela, femme transgenre jamaïquaine, souligne aussi les bienfaits de l’aide qu’elle reçoit de l’association depuis début 2022. Ayant quitté son pays natal pour des raisons de sécurité, elle qualifie son arrivée en France de « libération ». 

La Jamaïque punit l’homosexualité d’une peine de prison et la transidentité n’est nullement reconnue. « Au-delà de la loi, l’homophobie et la transphobie sont ancrées dans la société jamaïquaine, les violences envers la communauté LGBTQ+ sont très fréquentes et banalisées. Depuis qu’elle est arrivée en France, elle se sent beaucoup plus à l’aise pour exprimer son identité. « Je ne sors plus de chez moi avec la peur d’être agressée », affirme-t-elle. Ce mardi 22 août, la jeune femme de 23 ans est stressée : elle commence un nouvel emploi en tant qu’agente d’entretien dans des bureaux de la banlieue d’Angers.

« Nous ne sommes pas comme une structure militante »

Malgré les retombées positives du dispositif, la fondation est tout de même confrontée à des obstacles. « Même si nous avons recours à l’interprétariat, la barrière de la langue complique les démarches. Le manque le personnel médical et la dégradation des conditions de travail de nos partenaires rendent aussi les choses plus difficiles », regrette Emmanuel Smaïl, soulignant la collaboration essentielle avec le tissu associatif local. Le travailleur social évoque également l’existence de discriminations envers les bénéficiaires de l’association lors de certaines démarches, pour leur identité de genre, leur orientation sexuelle, mais surtout leur statut de réfugié. 

Ces discriminations, Yanicelys, femme transgenre cubaine accompagnée par le DENH, en a fait les frais. Récemment, elle a été victime de racisme et de transphobie de la part d’une banque, alors qu’elle souhaitait ouvrir un compte. Dans ce type de cas, le DENH préfère le dialogue à la confrontation. « On nous attend parfois sur un volet activiste que nous n’assurons pas. Nous sommes un organisme d’accompagnement des jeunes LGBTQ+ réfugiés, mais nous ne nous revendiquons pas comme une structure militante », se justifie Johanne Jahier. Une vision des choses qui ne fait pas l’unanimité, y compris auprès de certains bénéficiaires. 

Marie Scagni

Reportage rédigé en août 2023, lors d’un stage à L’Humanité, mais qui n’a pas été publié.