L’Assemblée nationale a mis un terme, lundi 7 octobre, à la technique dite du « bébé-médicament ». En quoi consiste cette technique et pourquoi est-elle controversée ?
Légale depuis 2004, l’Assemblée nationale y a finalement mis un terme lundi soir, dans le cadre de l’examen en première lecture de la loi de bioéthique. La technique du « bébé médicament » ou « bébé double espoir », destinée à sauver des enfants atteints d’une maladie génétique, est désormais interdite. Un rétropédalage que Valérie Depadt, maîtresse de conférences en droit et conseillère de l’Espace éthique Ile-de-France, spécialisée dans le domaine de la biomédecine explique de la manière suivante : « ça a de toute façon toujours été disputé. Déjà à la base, c’était présenté comme une exception. » Avant d’expliquer les raisons de telles controverses, il est d’abord nécessaire de définir cette technique.
- Qu’est-ce qu’un « bébé-médicament » ?
Utilisée pour la première fois en 2001 par une équipe américaine, cette technique, aussi appelée « bébé sauveur » ou « bébé double espoir », consiste à concevoir un nouveau-né capable de sauver son frère ou sa sœur d’une maladie grave. « Lorsque des parents avaient un enfant atteint d’une maladie incurable qui le condamne a courte échéance, ils étaient en droit de recourir à un DPI (diagnostic préimplantatoire) pour sélectionner un embryon qui soit indemne de cette maladie. On transférait ensuite cet embryon dans l’utérus de la mère, détaille Valérie Depadt. A la naissance de l’enfant, les cellules souches étaient alors prélevées dans le cordon ombilical, dans l’objectif de les utiliser pour guérir l’enfant ainé. »
- Une pratique rare en France
Dans l’hexagone, le recours au « bébé-médicament » a été autorisé à titre provisoire par la loi de bioéthique d’août 2004. En 2011, la nouvelle loi de bioéthique l’a pérennisée : « cette forme de diagnostique a été normalisée. On a supprimé son caractère expérimental », explique l’experte. Cependant, un encadrement strict subsiste. C’est l’Agence de biomédecine (ABM), entre autres, qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas. Si la pratique a donc été légale pendant plus de 15 ans, très peu de couples y ont eu recours. La pratique reste exceptionnelle : depuis 2007, sur 20 demandes d’autorisation de « bébé-médicament » soumises à l’ABM, 17 ont été validées et trois annulées (chiffres de 2011).
Le 26 janvier 2011, le premier bébé français conçu via cette technique naît à Lyon. Il se prénomme Umut-Talha (« notre espoir » en turc) et il portait en lui le remède permettant à sa grande sœur Asya, atteinte de bêta-thalassémie, une maladie génétique de l’hémoglobine, de guérir.
- Une technique sujette à controverses
Une technique permettant de concevoir un enfant dans le but d’en sauver un autre est évidemment sujette à débat. Le « bébé-médicament » soulève des enjeux éthiques. Valérie Depadt, elle, n’est pas surprise par sa récente interdiction : « je ne suis pas étonnée que l’on revienne dessus. On s’est toujours posé beaucoup de questions. On a toujours été très prudent avec cette technique. » Pour l’experte, les dangers de cette démarche sont évidents d’un point de vue éthique : « il s’agit de mettre au monde un enfant « utile », utile au traitement d’un enfant déjà né. Certains considèrent que c’est de l’instrumentalisation de l’enfant à naître. Toute la biomédecine est construite sur le grand principe kantien, sur l’impératif catégorique de toujours considérer l’être humain comme une fin et non comme un moyen. »
Elle nuance néanmoins, l’enfant n’est pas nécessairement qu’un « moyen », il peut également être voulu : « il y a en général plusieurs causes à la naissance de cet enfant. Effectivement, c’était de guérir l’ainé, mais les parents pouvaient également souhaiter un autre enfant. » Dans une tribune publiée en 2011 dans Le Monde, La Commission d’éthique de la Société française de pédiatrie défendait ce point de vue : « concevoir un enfant dans l’espoir qu’il puisse guérir quelqu’un n’est pas en soi immoral, pourvu qu’il ne soit pas conçu exclusivement dans ce but. Nous pouvons raisonnablement espérer que des parents aimant leur enfant au point de tout essayer pour le sauver sauront aimer pour lui-même celui par qui leur premier enfant a été sauvé. » L’utilisation du terme « enfant du double espoir » est d’ailleurs préféré par les défenseurs de cette technique. En effet, selon eux, le premier espoir est celui de la naissance d’un enfant sain et le deuxième espoir, celui de guérir l’aîné.
Sylvia Bouhadra