« Quand on entend le mot autisme, au début, on y croit pas ». Ce moment, Sylvie Philippon l’a vécu, trois fois. Ces enfants, Mathéo 9 ans, Lenzo 7 ans et Louna, 5 ans, sont tous atteints par la maladie. L’attente, les aller-retours à l’hôpital, l’incompréhension des médecins, l’impatience et la nécessité d’aller s’informer soit même, la maman âgée de 43 ans connaît ça par coeur.
Le poids de la culpabilité
Dès leur plus jeune âge, Mathéo et Lenzo ont été des enfants difficiles. Ils avaient du mal à se nourrir, dormaient très mal et pleuraient beaucoup. De psychologues en psychologues, Sylvie Philippon et son mari n’entendait qu’un seul discours : et si c’était eux, parents, qui avaient mal fait les choses, et si leur relation avec leurs enfants ne fonctionnait pas bien ? Sylvie en garde un souvenir blessant : « On nous en a fait porter la responsabilité, on nous a culpabilisés « .
Une vie professionnelle sacrifiée
Alors qu’ils étaient déjà débordés par deux garçons, la petite Louna pointe son nez. Bébé, elle aussi pleure beaucoup et fait de nombreuses crises. Alors que Louna a 18 mois, Sylvie et son mari s’alarment, elle ne parle pas, ne dit ni papa, ni maman. « Même lorsqu’elle se réveillait, elle ne nous appelait pas ». Louna se fait diagnostiquer autiste très vite, en septembre 2011. Au travers de livres, de rencontres, de groupe de soutien entre parents sur facebook et de formation parentale à l’hôpital, Sylvie acquière des connaissances sur l’autisme. Le comportement de ses deux fils l’inquiète, elle se met en tête de leur faire eux aussi diagnostiquer. En juillet 2013, le mot « autisme » revient pour Lenzo. Un an après, Mathéo est lui diagnostiqué autiste asperger. Très vite, concilier vies professionnelle et familiale devient impossible. Dès 2011, lorsque Louna a été diagnostiquée, Sylvie a pris un congé de présence parentale pour enfant handicapé. En 2014, elle décide de quitter définitivement son poste à la Chambre de commerce pour se consacrer à ses enfants. De son côté, le mari de Sylvie continue de travailler dans son entreprise de matériel médical. Entre eux, les dissensions se font parfois entendre. « Mon mari pense qu’il ne faut pas trop en parler, pour ne pas leur coller une étiquette. Moi je suis pour la transparence. Je le fais aussi pour eux : ils ont le droit de savoir ce qu’ils ont ».
Un manque de solution
Mathéo, Enzo et Louna sont scolarisés trois jours par semaine dans une école privée Montessori, spécialisée dans l’éducation sensorielle. Cela laisse le temps à Sylvie de mettre à profit son énergieet son dynamisme en s’investissant dans le milieu associatif. «J’essaie comme je peux de défendre la cause de l’autisme, j’apporte ma petite pierre à l’édifice». Mais financièrement, l’école privée et l’accompagnement de ses enfants par de nombreux spécialistes coûte cher. «Bien sur, on aurait pu scolariser nos enfants dans des écoles publiques. Ils auraient été suivis par des AVS ( auxiliaire de vie scolaire ). Mais ils ne connaissent pas tous très bien l’autisme et peuvent changer d’une année sur l’autre. Nous avons trouvé le suivi en école Montessori plus adapté». Ce qui inquiète le plus Sylvie, c’est l’après. Où iront ces enfants au collège ? Pour Mathéo, le problème va bientôt se poser. Autiste asperger, il rencontre des difficultés de sociabilisation mais n’a ni problème moteur, ni de problème linguistique. Il se trouve dans un entre deux, les IME ( institut médico-social) accueillent souvent des cas beaucoup plus sévères d’autismes. Cependant, la maman estime qu’un collège traditionnel risque d’être une expérience trop difficile pour lui. » Pour le moment, je n’ai pas de solution« .
La photographe Juliette Busch, étudiante à l’école des Gobelins, a rencontré la famille de Sylvie Philippon. Elle témoigne de son expérience au travers de ses photos.
Pour aller plus loin :
Reportage à l’ESAT des Colombages
Un cinéma qui accueille des enfants autistes
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Maëva Poulet et Sami Acef