« L’épilepsie fait peur aux enseignants »

Si la loi de 2005 sur l’accessibilité oblige l’éducation nationale à accueillir tous les enfants handicapés, les parents dénoncent encore des enseignants trop réfractaires à l’arrivée d’un petit épileptique, voire des enfants carrément exclus. Une appréhension liée à une méconnaissance de la maladie. 

«J’ai une fille dont personne ne veut », déplore Raphaëlle Thonnat, maman de Caroline, 12 ans. Pourtant quand on la voit, Caroline est une petite fille « normale ». Sauf qu’elle souffre d’épilepsie. Depuis 10 ans, Raphaëlle a arrêté de travailler, pour pouvoir assurer les trajets entre école le matin, rendez-vous chez l’orthophoniste, le pédopsychiatre ou autre spécialiste l’après-midi. Mais aujourd’hui cette mère divorcée est à bout.

Tabassée par les camarades dans la cour d’école

Caroline a d’abord était scolarisée dans le public, mais c’était « trop dur », se souvient Raphaëlle. « Les enseignants ne faisaient pas l’effort de comprendre ses moments d’absence», regrette-t-elle. Dans la cour de récréation, elle se faisait tabasser par les autres enfants, qui la traitaient de feignasse car elle n’était présente que le matin*, et était traitée de débile à cause de ses absences. Alors Caroline a intégré l’école privée catholique Thérèse Chappuis. « Le corps enseignant avait à l’époque un beau discours. Mais hier, la directrice m’a envoyé un mail m’expliquant que ma fille ne satisfaisait pas les exigences du collège et que je ferais mieux de me renseigner pour un autre établissement», dit-elle désespérée.

A entendre Delphine Dannecker, le cas de Caroline semble banal. «  Il y a un grand nombre d’enfants refusés à l’école, en crèche, ou en club sportif », explique cette mère d’un petit garçon épileptique et par ailleurs responsable communication de l’association Epilepsie France.

Les associations demandent une directive nationale pour une meilleure formation des professeurs à l’épilepsie

Pourtant, en France, la loi de 2005 impose à toutes les écoles publique de recevoir tous les enfants », rappelle Christine Cordiolani, médecin conseiller technique de l’académie de Versailles. « Bien souvent à l’arrivée au collège, les élèves épileptiques ne veulent pas parler de leur maladie. Certains menacent même de se suicider si les parents en parlent à l’infirmière ou au directeur d’établissement », explique cet ancien médecin scolaire. « Or ce défaut d’information, c’est le pire. Il faut dédramatiser et surtout faire en sorte que le professeur sache réagir. »

Justement, en octobre, la fondation française pour la recherche sur l’épilepsie a demandé à Najat Vallaud-Belkacem une directive nationale à ce sujet. La requête : « que les futurs professeurs soient formé aux gestes à adopter face à une crise d’épilepsie et soient capables d’informer leurs élèves à ce sujet », résume Emmanuelle Allonneau-Rouberti, présidente de la fondation.

Dans les faits, aucune réglementations n’empêche la venue d’associations dans les classes. Reste que les enseignants sont parfois réfractaires. Le professeur Rima Nabbout, spécialiste de l’épilepsie a essayé à plusieurs reprises de se rendre dans les classes d’élèves épileptiques pour sensibiliser à la maladie et répondre aux questions des autres élèves. Elle a enregistré refus sur refus.

Une maladie qui fait peur

« On ne peut que constater une méconnaissance incroyable autour de ces maladies dans les écoles et dans la société en général alors qu’elle concerne 1% de la population », note Stéphane Auvin, neuropédiatre spécialiste de l’épilepsie. « L’image de l’épilepsie a toujours été extrêmement négative, souvent rapprochée à la possession du diable… L’image de quelqu’un en crise d’épilepsie est très chargée émotionnellement, car on est face à un sentiment de mort imminente. Alors la maladie fait peur », analyse le docteur.

Cette méconnaissance est à relier au nombre de spécialistes apte à la prise en charge de cette maladie : en France on compte 250 neuropédiatres et environ 500 neurologues pour environ 500 000 malades.  « Nous sommes beaucoup trop peu », déplore le docteur Derambure, epileptologue et directeur de la ligue contre l’épilepsie.

 

Marine Brossard

 

*Caroline bénéficie d’horaires adaptées

 

Les adultes autistes aussi ont besoin d’accompagnement…et de travail

L’autisme évoquant immédiatement une maladie infantile, on oublie qu’à l’âge adulte, les hommes et femmes atteints de cette pathologie se retrouvent très souvent exclus du monde de l’emploi. Mais certaines structures leur proposent d’exercer une activité quotidienne et rémunérée.

Aux Colombages, il y a des autistes qui ne sont ni malades ni patients. Ce sont des travailleurs. Cet établissement du 14ème arrondissement de Paris, gérée par l’Association française de gestion des structures pour personnes autistes est divisé en trois unités : un centre d’accueil de jour (CAJ), un centre d’accueil de jours médicalisé (CAJM), et enfin un établissement et service d’aide par le travail (ESAT). C’est dans ce dernier pôle que quarante adultes à qui l’on a diagnostiqué des troubles autistiques se retrouvent chaque jour pour exercer une activité professionnelle. Les Colombages leur proposent quatre ateliers : une section jardinage et espaces verts, le travail du bois et la fabrication de meubles, la restauration et la gestion des services de cantine au sein de l’établissement, et enfin le conditionnement avec la mise en place d’une chaîne de fabrication de petits objets, pour des prestataires extérieurs. C’est dans ce dernier atelier que le plus de travailleurs se sentent à l’aise. Ce vendredi 10 avril, ils sont une vingtaine à fabriquer des bracelets pour un bijoutier du Marais, client régulier. Du découpage des fils à l’emballage, les travailleurs s’occupent de toutes les étapes de la production, sous les indications de Flora Join-Lambert, leur « monitrice ». La scène donne l’impression d’être plongé dans une salle de classe, mais si Flora sait et doit se montrer ferme, elle ne rentre jamais dans la peau d’une enseignante ni ne se place au-dessus de ses travailleurs. Elle les vouvoie toujours, même lorsqu’ils la tutoient. Elle préfère demander plutôt que d’ordonner, et laisse à ses ouvriers une autonomie totale une fois leur tâche assignée.

40 travailleurs, 40 pathologies différentes mais pas tout à fait 40 autistes

Mais le vrai défi pour la jeune femme de 34 ans n’est pas seulement de s’occuper d’une vingtaine d’adultes toute seule, mais plutôt de savoir s’adapter à chacun d’entre eux. Car l’ESAT des Colombages est la parfaite illustration des déclinaisons de l’autisme, il n’y a pas deux travailleurs qui présentent exactement les même besoins, ni les même symptômes. A bien y réfléchir, tous les autistes présent dans l’atelier n’ont qu’un seul point commun : une politesse presque surnaturelle. Lorsque l’un des travailleurs se présente à vous, il vous parle avec un respect qui semble répété. Comme si il ou elle avait appris une leçon qu’il vous récitait.  « En revanche on a un vrai problème, c’est que certains ne sont pas autistes, vous verrez », prévient la directrice du centre Charlotte Bonaldi. Du haut de sa quarantaine elle a déjà vécu plusieurs vies. Elle a pris soin d’enfants dans les rues au Brésil, a travaillé à la prison de Fleury-Mérogis, et s’est occupée d’un foyer pour jeune fugueurs dans le 15ème arrondissement de la capitale, entre autres. Mais dans chacune de ces aventures, la directrice a traîné une énergie et une présence impressionnante, renforcée par une vraie stature, ainsi qu’une allergie à la langue de bois. « C’est vraiment n’importe quoi  parfois, on a des erreurs d’aiguillage, et ça ne devrait pas se passer comme ça ! », renchérit-elle.

Shanga et Benjamin, les deux faces d’une même pièce

Shanga lui, est bien autiste. Il a beaucoup de mal à s’exprimer, et doit composer avec un léger retard mental. Mais il se présente toujours en serrant les mains, demande s’il peut vous adresser la parole, et une fois lancé ne s’arrête plus. Il se pose des questions sur une possible réélection de Nicolas Sarkozy en 2017 et se demande si les gens veulent encore voter pour lui. Il estime que François Hollande quittera l’Elysée dans deux ans pour ne pas y revenir. Si l’autiste a un monde bien à lui, il vit également pleinement dans le nôtre. En général les travailleurs présentent comme Shanga des formes d’autisme assez sévères. Benjamin, lui, fait partie de ceux que l’on appelle « autistes de haut niveau ». Nombreux sont les politiciens qui envieraient sa diction, et les orateurs qui envieraient son langage. Le seul indice de son autisme ? Il est capable de nommer les treize plus grandes fauconneries de France et de vous décrire toutes les pièces d’une animalerie qu’il a visitée étant enfant -avec l’ensemble des règles de sécurité prononcées par le guide- le tout en moins d’une minute.

Un manque d’effectifs criant

Mais parfois les choses dérapent. Contrairement aux idées préconçues, les autistes ne manquent pas d’émotion. Bien au contraire, ils les ressentent parfois avec une telle force qu’ils explosent. Comme lorsque Shanga coupe la parole à l’un de ses collègues, et que celui-ci réagit en hurlant à en faire trembler les murs. Sans jamais qu’elle le pousse à la violence physique, on sent chez l’homme une rage qu’il ne peut pas contrôler. Après quelques minutes de discussion avec lui, il ressort qu’il regrette pleinement et sincèrement sa furie, mais elle le dominera pendant encore une bonne vingtaine de minutes. Puis c’est l’effet domino. Un esclandre éclate, dans l’atelier menuiserie, puis encore un autre chez les bijoutiers du jour, amenant Shanga à frapper une table de sa jambe jusqu’à en saigner légèrement. A son tour, après quelques minutes de répit, le jeune homme vient s’excuser de lui-même pour son attitude. Son comportement, comme celui de son collègue, n’a rien d’infantile, et il serait dangereux de les y réduire. Pendant ce temps-là l’équipe d’encadrement, dont le manque effectif devient criant dans une situation comme celle-ci, arrive tant bien que mal à apaiser tout le monde sans se laisser déborder.

Le travail ne guérira jamais l’autisme, mais les Colombages fournissent un véritable cadre à leurs travailleurs, pour vivre une vie au-delà de leur handicap. Et son modèle mérite clairement d’être décliné. Mais comme toutes les formes d’accompagnement d’autisme en France, celle-ci manque de moyens humains. L’animatrice en est d’ailleurs consciente : « j’ai entre 20 et 25 travailleurs à chaque atelier. C’est trop. »

Pour aller plus loin : 

Le témoignage d’une mère de trois enfants autistes

Un cinéma qui accueille des enfants autistes

Enquête : enfin un vrai accompagnement pour les autistes ?

Maëva Poulet et Sami Acef  

Trois enfants autistes, le combat d’une famille

« Quand on entend le mot autisme, au début, on y croit pas ». Ce moment, Sylvie Philippon l’a vécu, trois fois. Ces enfants, Mathéo 9 ans, Lenzo 7 ans et Louna, 5 ans, sont tous atteints par la maladie. L’attente, les aller-retours à l’hôpital, l’incompréhension des médecins, l’impatience et la nécessité d’aller s’informer soit même, la maman âgée de 43 ans connaît ça par coeur.

Sylvie Philippon a quitté son emploi à la Chambre de Commerce pour se consacrer entièrement à ses trois enfants autistes. Crédit Photo : Juliette Busch
Sylvie Philippon a quitté son emploi à la Chambre de Commerce pour se consacrer entièrement à ses trois enfants autistes. Crédit Photo : Juliette Busch

 

Le poids de la culpabilité

Dès leur plus jeune âge, Mathéo et Lenzo ont été des enfants difficiles. Ils avaient du mal à se nourrir, dormaient très mal et pleuraient beaucoup. De psychologues en psychologues, Sylvie Philippon et son mari n’entendait qu’un seul discours : et si c’était eux, parents, qui avaient mal fait les choses, et si leur relation avec leurs enfants ne fonctionnait pas bien ? Sylvie en garde un souvenir blessant : « On nous en a fait porter la responsabilité, on nous a culpabilisés « .

Une vie professionnelle sacrifiée
Alors qu’ils étaient déjà débordés par deux garçons, la petite Louna pointe son nez. Bébé, elle aussi pleure beaucoup et fait de nombreuses crises. Alors que Louna a 18 mois, Sylvie et son mari s’alarment, elle ne parle pas, ne dit ni papa, ni maman. « Même lorsqu’elle se réveillait, elle ne nous appelait pas ». Louna se fait diagnostiquer autiste très vite, en septembre 2011. Au travers de livres, de rencontres, de groupe de soutien entre parents sur facebook et de formation parentale à l’hôpital, Sylvie acquière des connaissances sur l’autisme. Le comportement de ses deux fils l’inquiète, elle se met en tête de leur faire eux aussi diagnostiquer. En juillet 2013, le mot « autisme » revient pour Lenzo. Un an après, Mathéo est lui diagnostiqué autiste asperger. Très vite, concilier vies professionnelle et familiale devient impossible. Dès 2011, lorsque Louna a été diagnostiquée, Sylvie a pris un congé de présence parentale pour enfant handicapé. En 2014, elle décide de quitter définitivement son poste à la Chambre de commerce pour se consacrer à ses enfants. De son côté, le mari de Sylvie continue de travailler dans son entreprise de matériel médical. Entre eux, les dissensions se font parfois entendre. « Mon mari pense qu’il ne faut pas trop en parler, pour ne pas leur coller une étiquette. Moi je suis pour la transparence. Je le fais aussi pour eux : ils ont le droit de savoir ce qu’ils ont ».

Un manque de solution
Mathéo, Enzo et Louna sont scolarisés trois jours par semaine dans une école privée Montessori, spécialisée dans l’éducation sensorielle. Cela laisse le temps à Sylvie de mettre à profit son énergieet son dynamisme en s’investissant dans le milieu associatif. «J’essaie comme je peux de défendre la cause de l’autisme, j’apporte ma petite pierre à l’édifice». Mais financièrement, l’école privée et l’accompagnement de ses enfants par de nombreux spécialistes coûte cher. «Bien sur, on aurait pu scolariser nos enfants dans des écoles publiques. Ils auraient été suivis par des AVS ( auxiliaire de vie scolaire ). Mais ils ne connaissent pas tous très bien l’autisme et peuvent changer d’une année sur l’autre. Nous avons trouvé le suivi en école Montessori plus adapté». Ce qui inquiète le plus Sylvie, c’est l’après. Où iront ces enfants au collège ? Pour Mathéo, le problème va bientôt se poser. Autiste asperger, il rencontre des difficultés de sociabilisation mais n’a ni problème moteur, ni de problème linguistique. Il se trouve dans un entre deux, les IME ( institut médico-social) accueillent souvent des cas beaucoup plus sévères d’autismes. Cependant, la maman estime qu’un collège traditionnel risque d’être une expérience trop difficile pour lui.  » Pour le moment, je n’ai pas de solution« .

La photographe Juliette Busch, étudiante à l’école des Gobelins, a rencontré la famille de Sylvie Philippon. Elle témoigne de son expérience au travers de ses photos. 

 

Pour aller plus loin : 

Reportage à l’ESAT des Colombages

Un cinéma qui accueille des enfants autistes

Enquête : enfin un vrai accompagnement pour les autistes ?

 

 Maëva Poulet et Sami Acef 

Une séance de cinéma pas comme les autres…

Proposer des séances de cinéma adaptée aux enfants autistes, c’est l’objet des « Ciné-ma-différence ». Le projet, présent dans plusieurs villes de France, s’est implanté Montigny-les-Cormeilles, dans le Val d’Oise, en 2011, à l’initiative de Jacqueline Sibieude. 

Vêtus de gilet jaune, les bénévoles du “Ciné-ma-différence” ont proposé une séance pas comme les autres, dimanche 12 avril, au Centre Culturel Picasso de Montigny-les-Cormeilles. Avant le début du film, Jacqueline Sibieude, à l’initiative de la création de ce cinéma dans le Val d’Oise, commence par un petit discours. “ Ici, vous êtes dans une séance ouverte à tous. Dans la salle, certains sont différents. On leur laisse la possibilité de s’exprimer librement, s’ils ont besoin de rigoler, de parler, de sortir, de bouger ou de chanter, ce n’est pas grave”, prévient-elle calmement. Elle invite ensuite la vingtaine d’enfants et de parents présents à repérer les cinq bénévoles en gilet jaune : “ Si vous avez un problème, nous avons des lampes de poche, nous venons vous voir et si vous avez besoin de sortir, on peut vous accompagner”. Une fois les explications terminées, les lumières de la salle s’éteignent progressivement pour laisser place au film du mois, la comédie musicale “ Annie”.

Permettre aux familles d’aller au cinéma

Tout est fait pour que les enfants autistes se sentent à l’aise et puissent vivre confortablement une séance de cinéma. “ Certains enfants autistes ont peur du passage au noir trop brutal, c’est pour cela que nous baissons progressivement la lumière. D’autres peuvent souffrir d’hyperacoustie, le volume sonore est donc moins élevé que dans les salles traditionnelles”, explique Jacqueline Sibieude. Depuis 2011, l’association HAARP ( Handicap autisme association réunie du Parisis ) propose ces séances de “ciné-ma-différence” une fois par mois à Montigny-les-Cormeilles. Le concept existe en France depuis 2005. Il a d’abord été développé à Paris, par deux familles confrontées à l’impossibilité de se rendre au cinéma avec leurs enfants handicapés. “ C’est notamment très difficile d’aller au cinéma avec un enfant autiste. Il peut rapidement être submergé par ses émotions, rire fort, avoir envie de bouger ou être angoissé. Ces comportements ne sont pas toujours acceptés dans les salles de cinéma…”, explique Jacqueline Sibieude.

C’est elle qui a entendu parler du concept et a décidé de le mettre en place dans le département. “ J’ai eu un enfant autiste, ça m’est arrivé de devoir sortir de la salle au bout de 5 minutes parce qu’il était trop bruyant pour les autres spectateurs. Beaucoup de familles n’osent plus sortir avec leur enfant. Ces séances aménagées ont pour but de laisser les enfants s’exprimer et par la même occasion,  de permettre aux familles d’aller au cinéma tous ensemble”. Ce dimanche, la séance a été calme. Pendant les deux heures de film, on pouvait seulement entendre quelques éclats de rire.

Pour aller plus loin :

Le témoignage d’une mère de trois enfants autistes

Enquête : enfin un vrai accompagnement pour les autistes ?

Reportage à l’ESAT des Colombages

 

Maëva Poulet et Sami Acef