Entre révolte et incompréhension, le combat d’une mère pour son fils trisomique

Gaëlle Loiseau élève seule ses quatre enfants, dont Jérémie, 17 ans, atteint d’une trisomie 21 doublée d’un autisme. Les possibilités d’avenir professionnel pour son fils sont limitées, voire inexistantes. Plus les années passent et plus l’inquiétude gagne la mère de famille. Témoignage.

Attablée dans le salon, une grande tasse de thé à la main, Gaëlle Loiseau profite enfin d’un moment rien qu’à elle. A 43 ans, cette mère célibataire d’une famille de quatre enfants est secrétaire médicale à l’hôpital Hôtel Dieu, à Paris. Deux de ses enfants sont en situation de handicap : Jérémie, 17 ans, atteint d’une trisomie 21 doublée d’un autisme, et Mathis, 9 ans, souffrant d’une déficience intellectuelle. Elever un fils en situation de handicap lourd est un travail à temps plein pour cette mère de famille, mais la joie de vivre de Jérémie lui fait oublier tous les sacrifices qu’elle a réalisés jusqu’à présent.

20 ans : étape charnière dans la vie d’un jeune en situation de handicap

A 17 ans, Jérémie ne parle pas. « Mon fils a suivi un cursus dit « normal » jusqu’à ses cinq ans. Il est allé, comme tous les enfants de son âge, à la crèche, mais impossible pour lui de passer en CP. Il a alors été orienté vers une ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire), raconte la quadragénaire. Étant donné que Jérémie ne parlait pas, il n’y avait aucun intérêt pour lui à ce qu’il reste dans ce milieu, vu que tout lui était abstrait. C’est pourquoi à 9 ans, il a été orienté vers un Institut Médico-Educatif (IME) ». L’année dernière, Jérémie bascule sur l’IMPRO de Neuilly-sur-Seine, l’équivalent du lycée pour les jeunes en situation de handicap. Grâce à ce cursus, les adolescents apprennent un métier, préparent la cuisine, font du repassage, du ménage, de la couture et du pliage d’enveloppes pour les envois postaux. « Certains enfants peuvent y arriver, mais Jérémie ne sait ni lire ni écrire ». D’ici trois ans, il devra quitter l’IMPRO, qui n’accueille les jeunes que jusqu’à leurs 20 ans. Mais impossible pour l’adolescent d’accéder à un ESAT (Etablissement et Services d’Aide par le Travail), ce que permet et promet pourtant l’IMPRO dans laquelle il est accueilli. « Avoir 20 ans, c’est passer un cap pour les personnes en situation de handicap incapables de travailler en ESAT. Elles ne disposent plus d’aucune structure et les soins médicaux ne sont plus à charge », admet Gaëlle Loiseau. Après ce cursus, deux choix s’offrent alors à Jérémie. Passer le reste de sa vie dans un Centre d’Activité de Jour (CAJ), où les jeunes n’apprennent plus de métier mais apprennent à vivre en communauté, à préparer les repas et faire les courses.

Le foyer de résidence pour les jeunes en situation de handicap est une autre de ces possibilités. Mais pour Gaëlle Loiseau, pas question d’envoyer son fils en internat. « Les cas de maltraitance y sont trop nombreux et Jérémie ne sera pas capable de nous en faire part », justifie la mère de famille.

Catalogués dès l’enfance

La quadragénaire en est persuadée : si les personnes en situation de handicap peinent à trouver du travail, c’est à cause de la perception et de la méconnaissance de la société actuelle vis-à-vis du handicap lui-même. « Nous sommes dans un système qui cloisonne trop et qui n’est pas assez ouvert ni à l’écoute des sens des gens, déplore Gaëlle Loiseau. De même pour les personnes qui ont beaucoup de créativité, elles seront écrasées par le cursus scolaire qui fait que l’on ne prête pas attention à tout ce qui est de l’ordre de l’imaginaire ».

Selon la mère de famille, le potentiel qu’ont les jeunes en situation de handicap n’est ni assez reconnu, ni assez exploité.

En entreprise, la polyvalence est de rigueur. « Il est prouvé que les personnes atteintes d’un handicap mental peuvent se concentrer sur une seule tâche à la fois. En théorie, la vie en entreprise n’est pas adaptée pour eux, explique Gaëlle Loiseau. Par contre, lorsque l’entreprise s’adapte à son personnel autiste et lui consacre une seule et même tâche, elle réalise que ces personnes sont extrêmement intelligentes sur un domaine bien donné. Les entreprises ont beaucoup à gagner : pouvoir exploiter le potentiel des personnes en situation de handicap nous offre une vision différente de la vie ».

Toutefois, Gaëlle Loiseau reste pessimiste quant à l’avenir professionnel des jeunes en situation de handicap. « Depuis 2005, il y a énormément de choses qui ont bougé au niveau de la petite enfance, mais passée la sphère adulte, d’autres enjeux font que les entreprises n’ont pas forcément d’intérêt à intégrer, au sein de leurs équipes, des personnes en situation de handicap ».

Comme la mère de Jérémie, les parents d’enfants en situation de handicap se révoltent face aux cursus inadaptés et impersonnels, dans le milieu éducatif. Le chemin à parcourir reste encore long, pour voir, un jour, des jeunes en situation de handicap intégrer durablement les entreprises.

Marie Lecoq

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