Bioéthique : qu’est-ce qu’un « bébé-médicament » ?

L’Assemblée nationale a mis un terme, lundi 7 octobre, à la technique dite du « bébé-médicament ». En quoi consiste cette technique et pourquoi est-elle controversée ?

La technique du « bébé-médicament » est désormais interdite. ILLUSTRATION / AFP PHOTO / FRED DUFOUR

Légale depuis 2004, l’Assemblée nationale y a finalement mis un terme lundi soir, dans le cadre de l’examen en première lecture de la loi de bioéthique. La technique du « bébé médicament » ou « bébé double espoir », destinée à sauver des enfants atteints d’une maladie génétique, est désormais interdite. Un rétropédalage que Valérie Depadt, maîtresse de conférences en droit et conseillère de l’Espace éthique Ile-de-France, spécialisée dans le domaine de la biomédecine explique de la manière suivante : « ça a de toute façon toujours été disputé. Déjà à la base, c’était présenté comme une exception. » Avant d’expliquer les raisons de telles controverses, il est d’abord nécessaire de définir cette technique.

  • Qu’est-ce qu’un « bébé-médicament » ?

Utilisée pour la première fois en 2001 par une équipe américaine, cette technique, aussi appelée « bébé sauveur » ou « bébé double espoir », consiste à concevoir un nouveau-né capable de sauver son frère ou sa sœur d’une maladie grave. « Lorsque des parents avaient un enfant atteint d’une maladie incurable qui le condamne a courte échéance, ils étaient en droit de recourir à un DPI (diagnostic préimplantatoire) pour sélectionner un embryon qui soit indemne de cette maladie. On transférait ensuite cet embryon dans l’utérus de la mère, détaille Valérie Depadt. A la naissance de l’enfant, les cellules souches étaient alors prélevées dans le cordon ombilical, dans l’objectif de les utiliser pour guérir l’enfant ainé. »

  • Une pratique rare en France

Dans l’hexagone, le recours au « bébé-médicament » a été autorisé à titre provisoire par la loi de bioéthique d’août 2004. En 2011, la nouvelle loi de bioéthique l’a pérennisée : « cette forme de diagnostique a été normalisée. On a supprimé son caractère expérimental », explique l’experte. Cependant, un encadrement strict subsiste. C’est l’Agence de biomédecine (ABM), entre autres, qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas. Si la pratique a donc été légale pendant plus de 15 ans, très peu de couples y ont eu recours. La pratique reste exceptionnelle : depuis 2007, sur 20 demandes d’autorisation de « bébé-médicament » soumises à l’ABM, 17 ont été validées et trois annulées (chiffres de 2011).

Le 26 janvier 2011, le premier bébé français conçu via cette technique naît à Lyon. Il se prénomme Umut-Talha (« notre espoir » en turc) et il portait en lui le remède permettant à sa grande sœur Asya, atteinte de bêta-thalassémie, une maladie génétique de l’hémoglobine, de guérir.

  • Une technique sujette à controverses

Une technique permettant de concevoir un enfant dans le but d’en sauver un autre est évidemment sujette à débat. Le « bébé-médicament » soulève des enjeux éthiques. Valérie Depadt, elle, n’est pas surprise par sa récente interdiction : « je ne suis pas étonnée que l’on revienne dessus. On s’est toujours posé beaucoup de questions. On a toujours été très prudent avec cette technique. » Pour l’experte, les dangers de cette démarche sont évidents d’un point de vue éthique : « il s’agit de mettre au monde un enfant « utile », utile au traitement d’un enfant déjà né. Certains considèrent que c’est de l’instrumentalisation de l’enfant à naître. Toute la biomédecine est construite sur le grand principe kantien, sur l’impératif catégorique de toujours considérer l’être humain comme une fin et non comme un moyen. »

Elle nuance néanmoins, l’enfant n’est pas nécessairement qu’un « moyen », il peut également être voulu : « il y a en général plusieurs causes à la naissance de cet enfant. Effectivement, c’était de guérir l’ainé, mais les parents pouvaient également souhaiter un autre enfant. » Dans une tribune publiée en 2011 dans Le Monde, La Commission d’éthique de la Société française de pédiatrie défendait ce point de vue : « concevoir un enfant dans l’espoir qu’il puisse guérir quelqu’un n’est pas en soi immoral, pourvu qu’il ne soit pas conçu exclusivement dans ce but. Nous pouvons raisonnablement espérer que des parents aimant leur enfant au point de tout essayer pour le sauver sauront aimer pour lui-même celui par qui leur premier enfant a été sauvé. » L’utilisation du terme « enfant du double espoir » est d’ailleurs préféré par les défenseurs de cette technique. En effet, selon eux, le premier espoir est celui de la naissance d’un enfant sain et le deuxième espoir, celui de guérir l’aîné.

 

Sylvia Bouhadra

Fake-news dans la santé : les journalistes au défi

Sur les réseaux sociaux ou les forums internet, les fake news dans le domaine de la santé pullulent. Ces infox vont jusqu’à affecter la pratique des médecins. Les désamorcer ou les éviter n’est pas toujours simple pour les journalistes, notamment pour ceux qui ne sont pas spécialistes. 

Marco Verch

La papaye qui guérit Alzheimer, le verre de vin rouge par jour bon pour la santé … Dans le domaine de la santé, les fake news ou infox sont particulièrement tenaces. Celle qui affecte le plus la pratique des médecins est l’idée selon laquelle les vaccins seraient dangereux pour la santé et qu’ils augmenteraient le risque de mort subite du nourrisson.

Tous les jours, j’ai des discours de défiance envers le discours médical. Des gens ne veulent pas se vacciner, ils ont peur. Je passe un temps incroyable à les rassurer “, témoigne Céline Berthié, médecin généraliste près de Bordeaux, lors d’une conférence sur “Les fake news dans la santé” organisée par Radio France et France Info le 8 octobre à la Maison de la Radio à Paris.

La défiance des Français vis-à-vis des vaccins est parmi les plus fortes du monde. Selon une étude publiée en mai par l’institut de sondage américain Gallup pour l’ONG médicale britannique Wellcome, un français sur trois pense que les vaccins ne sont pas sûrs. Pour contrer cette tendance qui porte atteinte à la santé publique, l’Assemblée nationale vote en octobre 2017 l’obligation de vacciner les enfants contre onze maladies (3 auparavant). Depuis 2018, les enfants non-vaccinés ne sont pas autorisés à aller à la crèche, à l’école ou en colonie de vacances.

Si la nécessité de se vacciner fait presque consensus chez les médecins, Martin Hirsch -directeur de l’Assistance publique Hôpitaux de Paris- raconte que cette défiance touche parfois le corps médical. “ Dans les hôpitaux, il n’y a pas 100 % des infirmiers et des médecins qui sont vaccinés contre la grippe. En présence de patients fragiles, ils sont susceptibles de la transmettre.

Les praticiens présents lors de la conférence insistent sur la nécessité de dire la vérité aux patients et de parler des effets secondaires possibles de certains traitements notamment les vaccins. “ Un discours nuancé peine à pénétrer par rapport à un discours très plaisant à entendre qui est que l’on peut se soigner sans effet secondaire “, regrette cependant Martin Hirsch.

Un combat difficile

Face à l’abondance de fake news et à leurs effets sur la pratique médicale, des organismes de santé se mobilisent. En 2018, l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm) crée la chaîne youtube « Canal Détox » pour faire la peau aux idées reçues en trois minutes.

Les médias tentent également de faire barrage dans le domaine de la santé. Lancé par Franceinfo et France Culture, “Les idées claires” est un podcast pour lutter contre la désinformation. En octobre 2018, il s’attaque à la question des vaccins. La journaliste y Lise Barnéoud explique que les risques d’effets secondaires graves sont de 1 / 100 000 alors que sans vaccin, le risque de coqueluche chez le nouveau né est de 1 / 100 et les complications suite à la rougeole de 1 / 1500.

Pourtant, la lutte contre les fake news n’est pas si simple pour les médias. Ils en sont parfois eux-mêmes producteurs. Fille ou garçon ? Et si vous pouviez choisir titre le Parisien en Une de son journal en janvier 2019. Le quotidien présente une méthode “controversée” mais cautionnée par des “médecins de renom” qui consisterait à choisir un régime alimentaire précis selon le sexe souhaité. De nombreux spécialistes ont décrié l’efficacité de cette méthode.

Une formation sur le tas

Dans un domaine particulièrement complexe, il peut être difficile pour des journalistes non-initiés de s’y retrouver. “ Tout journaliste en sciences ou en médecine devrait avoir un bagage scientifique ”, estime Marc Gozlan, journaliste médico-scientifique free-lance et auteur du blog « Réalités Biomédicales » sur le journal Le Monde. . Il estime essentiel dans les rédactions d’avoir des journalistes spécialisés en science, qui manquent souvent. “Moi, je ne vais pas me mettre à écrire des articles de jardinage ou de géopolitique. Je n’ai pas les compétences. “ Aurélie Franc, journaliste santé à l’APM une agence d’information destinée aux professionnels de santé, n’est pas de cet avis. Passée par l’IEP de Bordeaux puis par l’école de journalisme de l’IPJ à Paris, elle n’a pas suivi de cursus scientifique. Tous deux s’accordent cependant sur la prudence à avoir et les pratiques à adopter.

Il ne faut pas se contenter de lire les communiqués envoyés par les instituts de recherche ou les laboratoires. Il faut lire les enquêtes en entier “, précise Aurélie Franc. Marc Gozlan met en garde contre ces communiqués, dont la nature même fait qu’ils mettent parfois en avant des éléments susceptibles d’attirer l’attention mais qui ne sont pas essentiels. “ Dans la santé, le plus souvent il ne s’agit pas de pure désinformation mais de mésinformation, d’information déformée “, estime-t-il.

Pour porter un regard critique sur une étude et repérer un travail sérieux, encore faut-il comprendre la méthodologie scientifique. Aurélie Franc pense que les écoles de journalisme devraient l’enseigner dans les grandes lignes aux étudiants, même ceux qui ne sont pas en cursus de journalisme scientifique. Marc Gozlan conseille également de contacter des experts variés très régulièrement et de confronter leurs points de vue. “ Si il lit et qu’il se renseigne suffisamment, un journaliste peut en savoir plus sur certains points que des médecins généralistes. “

Cependant, une fake news devenue virale est très difficile à corriger auprès de tout le public touché. Pour les internautes, le mieux reste d’éviter les sites non-vérifiés et surtout de se renseigner directement auprès de son médecin.

 

Antonella Francini

La sélection du Prix Nobel de la Paix, une décision compliquée et souvent controversée

Vendredi le Comité du Prix Nobel de la Paix révélera le lauréat pour l’année 2019. Une annonce très attendue puisque Greta Thunberg, militante écologique, fait partie des favorites cette année. Mais face à l’état du monde actuel, comment décider quelle personnalité ou organisation doit être récompensée pour ses combats ? Antoine Jacob, journaliste et auteur du livre, Histoire du prix Nobel, explique que le choix n’est pas aussi simple que ça.

Tensions, démissions, … les membres du Comité souvent en désaccord.

Les jurés ont un peu plus de six mois pour faire leur choix. Cette année, plus de 300 candidatures ont été déposées. Avant l’été, les membres du jury devaient avoir fait le tri de ces candidatures et se retrouver avec 4 ou 5 candidats. Les candidatures peuvent parfois être farfelues et inimaginables. “Cette année déjà, on sait que ce ne sera pas Donald Trump ou Kim Jong Un”, même s’ils étaient présents dans la liste. Les cinq membres de la commission doivent se mettre d’accord sur une seule et même personne ou entité. Parfois, plusieurs personnes sont nominées, mais “on retrouve des personnes avec des causes communes.”

Pourtant, il est déjà arrivé que des membres démissionnent à la suite de conflit et de désaccord sur le choix du lauréat. En 1994, à la suite de la nomination du Palestinien Yasser Arafat et des Israéliens Yitzhak Rabin et Shimon Peres, Kaare Kristiansen, membre de la commission des Nobel décide de démissionner. Cet ancien chef du Parti chrétien populaire et cofondateur d’un groupe proche d’Israël, n’était pas “d’accord avec le choix de Yasser Arafat”. 

En 2012, le choix de l’Union Européenne n’a pas fait l’unanimité non plus. Même si deux demandes d’adhésions à l’Union Européenne ont été faites, le pays n’est toujours pas membre. Les norvégiens ont deux fois dit non à l’entrée dans l’UE par référendum.

Les discussions entre les deux parties sont toujours compliquées. Lorsque l’Union Européenne fait partie des finalistes pour le prix Nobel de la Paix, cela fait plusieurs années, qu’ils sont sur la liste. Les membres du jury qui souhaitaient en majorité récompenser l’institution, ont donc tout simplement attendu “que la juré qui était opposée à cette nomination tombe malade pour voter en faveur de l’UE”. 

Des choix consensuels pour faire accepter des choix plus controversés 

Pour Antoine Jacob, on peut voir en fonction des années que certains choix sont plus consensuels que d’autres. « On peut remettre un prix pour le travail accompli comme les Casques Bleus ou le Haut Commissariat pour les Réfugiés, ce sont des gens consensuels. Et l’année d’après on va retrouver des personnes un peu plus polémiques« .

Les choix du comité Nobel de la Paix ont souvent été critiqués. On se rappelle encore de la sélection de Barack Obama en 2009 alors président des Etats-Unis depuis moins d’un an. Cette décision avait fait beaucoup parler puisque les jurés avaient fait ce choix seulement pour les “beaux discours de Barack Obama sur l’armement ou le monde musulman”. Mais aucun acte concret n’avait encore été fait par le président américain. 

Le comité fait quand même en sorte de nominer des personnalités inconnues du grand public. Ce coup de projecteur peut être utile aux couronnés pour faire parler de leur combat mais aussi pour les protéger.

Shirin Ebadi, avocate et juge iranienne pour les Droits de l’Homme a été récompensée par le comité. Avec ce prix, elle est « devenue une personnalité publique dans le monde entier, ce qui peut donc lui éviter d’être persécutée ou exécutée« .

Le but du Prix Nobel de la Paix est avant tout de récompenser « la personne qui aura le plus ou le mieux contribué au rapprochement des peuples, à la suppression ou à la réduction des armées permanentes et à la tenue et la promotion des conférences de paix ». Ce prix donne donc aux lauréats un coup de main et les aide à mettre en avant leur combat même si parfois, on peut critiquer le choix des jurés.

 

Le gouvernement n’avance toujours pas sur le statut des accompagnants d’élèves handicapés

Des professeurs manifestent contre la réforme Blanquer, le 17 juin 2019 à Paris. – STR / AFP

Un rapport parlementaire préconisant la revalorisation du statut des accompagnants d’élèves en situation de handicap a été remis ce mardi au gouvernement. Depuis des années, les demandes de ces travailleurs restent sans réponse concrète de la part de l’exécutif.

Leur rôle aux côtés des élèves handicapés est essentiel au quotidien. Pourtant, le travail des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) n’est toujours pas reconnu et les formations manquent cruellement. Le ministre de l’Education, Jean-Michel Blanquer, avait d’ailleurs appelé à la professionnalisation du secteur. Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, avait elle assuré que la question de leur statut serait l’une « des priorités du quinquennat ». Pourtant, aucune avancée significative n’a été observée en ce sens à la rentrée 2019, qui a été vécue comme un cap extrêmement éprouvant à gérer pour bon nombre d’entre eux, alors que leur situation continue de se précariser.

Aurélie, membre du collectif AESH En action, est accompagnante d’élève en situation de handicap depuis bientôt 10 ans. Après cinq années exercées sous contrat aidé, elle a signé un nouveau contrat public avec l’Education nationale, en cours depuis maintenant 4 ans. Mais elle n’observe toujours aucune amélioration au quotidien. « Notre rôle est d’amener l’élève vers l’autonomie, mais sans faire partie de l’équipe enseignante. On est moins considéré parce qu’on est juste de passage. Souvent, les professeurs ne sont même pas prévenus de notre venue ».

Exerçant à Agen, dans le Lot-et-Garonne, Aurélie touche 730€ pour 23h travaillées par semaine. Depuis l’application de la réforme Blanquer, une série de mesures du gouvernement visant à redéfinir le fonctionnement de l’école, elle bénéficie d’un CDD de trois ans renouvelable une fois avant de pouvoir prétendre signer un CDI, contre un CDD d’un an renouvelable six fois auparavant. « Le gouvernement juge que ces contrats sont robustes, mais avec des salaires pareils, c’est surtout une précarité à vie et sans formation », explique-t-elle.

Une déstructuration de la profession

Nouveauté de cette rentrée, les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) avaient pour objectif de réorganiser les équipes d’accompagnants. Mais en réalité, ces nouvelles entités sont venues déstructurer une profession déjà précaire. « C’est le jeu des chaises musicales. On nous demande de nous démultiplier, on est balancé entre plusieurs établissements avec plus d’élèves à gérer. Cela a complètement déshumanisé notre métier », déplore Aurélie.

Souvent considérés comme du « sous-personnel », de plus en plus d’AESH préfèrent claquer la porte face au manque de reconnaissance qu’ils subissent. La formation reste quasiment inexistante dans le milieu et oblige les accompagnants à se former par leurs propres moyens. « Le gouvernement a revu à la baisse les critères de sélection. Ils embauchent désormais à partir du baccalauréat, même si la personne n’a aucune expérience antérieure auprès d’élèves en situation de handicap », déclare-t-elle.

La détresse de ces accompagnants a d’ailleurs connu un point d’orgue en cette nouvelle rentrée : des milliers d’AESH sont encore en attente d’une affectation ou d’un salaire. Face à ces problèmes récurrents, les rectorats restent souvent muets et le personnel est livré à lui-même. Soutenus par des associations de parents d’élèves, AESH En action demande que des mesures concrètes soient prises en urgence pour la reconnaissance de leur statut, mais également pour éviter que les élèves handicapés subissent les conséquences de cette précarité.

Valentin Berg