Au Québec, un soutien virtuel face au Covid-19

« J’ai eu la COVID-19 » est un groupe Facebook visant à favoriser l’échange entre victimes directes ou indirectes du coronavirus. Sa créatrice Julie Breton envisage d’étendre l’édition québécoise à l’Hexagone.

Julie Breton a créé la page Facebook « J’ai eu la COVID-19. » pour rassembler des témoignages et informer la population. Photo Julie Breton

“Le” ou “La” Covid, la question fait débat. Et si l’Académie Française, tout comme l’Organisation Mondiale de la Santé, recommande bien de parler de “la” Covid, les Québécois, eux, ont déjà tranché sur la question depuis longtemps.

« J’ai eu la COVID-19” se destine à « être un lieu de témoignages de gens qui se sont rétablis. » Créé il y quelques semaines par Julie Breton, enseignante québécoise de 42 ans, il rassemble des posts de personnes testées positives au coronavirus ou de leurs proches. « L’objectif est d’avoir un endroit où se rassurer ; au Québec, on n’a pas tous les jours le nombre de morts, d’hospitalisations, de soins intensifs. À l’occasion on a un nombre de gens rétablis, mais c’est tout. Je voulais donner une voix à ces gens.»

Comptant 289 membres à l’heure actuelle, le groupe facebook est un moyen pour les patients remis de la maladie de partager leur expérience. Sélectionnés à l’entrée, les membres doivent obligatoirement avoir été testés positifs au Covid-19, ou connaître une personne ayant reçu un diagnostic médical. Écrire, raconter son vécu est alors une façon d’affronter psychologiquement cette crise sanitaire, et de créer un lien social : « Parmi les membres, certains ont écrit dans le groupe que cela leur avait fait du bien d’en parler. D’autres membres déjà rétablis reviennent donner des nouvelles, et les membres entre eux s’écrivent, se soutiennent » explique Julie Breton.

Pour l’instant, le groupe ne possède pas d’équivalent sur la toile française. Au Québec, selon les chiffres du 18 mai, on compte 42 920 cas confirmés de coronavirus, 3562 décès et 11 754 guérisons.

Colette Aubert

“Il y a des similitudes entre ce que l’on vit et ce que nos ancêtres ont vécu”

Isolation, mise en quarantaine, théories du complot… À différentes époques, on retrouve des similitudes autour de la gestion des épidémies et de la place des malades dans la société. Didier Foucault, docteur en histoire et maître de conférence à l’Université de Toulouse, détaille ces caractéristiques communes à de nombreux épisodes pandémiques.

 

La Peste d’Asdod, Nicolas Poussin, 1630. Musée du Louvre

 

Quelles peurs les épidémies ont-elles pu générer au fil des époques ?

Didier Foucault : On peut prendre comme modèle général celui de la Peste, une des plus grosses épidémies que l’on ait connues depuis la fin du Moyen-Âge. On observe d’abord une crainte parce qu’on apprend que des cas se sont déclarés dans une ville plus ou moins proche. Quand il y avait un danger, la première chose à faire, c’était fermer les portes de la ville. Très souvent, il y a aussi un premier réflexe de fuite, notamment chez les médecins et les responsables municipaux. Ils vont se réfugier à la campagne et s’isoler.

Ensuite, un certain nombre de rumeurs se propageaient. Lorsque la Peste noire s’est développée au 14e siècle, on a par exemple vu des accusations envers des Juifs qui auraient, par malveillance, enduit des poignées de porte avec de la graisse infectée par la Peste. Ces réflexes pouvaient se retourner aussi contre les vagabonds, les pauvres. On les mettait alors en dehors de la ville pour se débarrasser de la maladie.

Comment s’occupait-on des malades ?

D.F. : On les enfermait dans leur maison et on leur interdisait absolument de sortir, pour ne pas propager la maladie. Ensuite, on les extrayait de la maison pour les placer dans des lazarets, des terrains vagues à l’extérieur de la ville dans lesquels on faisait des enclos, des cabanes en bois où on entassait les malades. Le cimetière était très souvent une fosse commune dans laquelle on enterrait des centaines, voire des milliers de morts.

Comment circulait l’information en cas d’épidémie ? 

D.F. : Le cas de Venise est assez intéressant à ce titre. Venise avait des diplomates dans toutes les grandes villes de la Méditerranée. Donc dès qu’il y avait un risque de peste à l’étranger, ils avertissaient par bateaux du danger. Cela permettait aux Vénitiens de prendre des mesures de quarantaine. L’information circulait à la vitesse de l’épidémie. On est aujourd’hui dans un contexte et un univers historique différents, mais il y a quand même beaucoup de similitudes entre ce que l’on vit et ce que nos ancêtres ont pu vivre il y a quelques siècles. 

 

Propos recueillis par Elisa Fernandez

 

La longue route vers la rémission des patients Covid

Selon des chiffres du gouvernement datés du 18 juin, près de 74000 patients atteints du Covid-19 se sont rétablis après avoir été hospitalisés. Mais que l’on soit passé par l’hôpital ou non, le rétablissement peut être long, et certains malades font face au rejet de leur entourage. Comment vit-on l’après-Covid-19 ?

Pour les patients les moins gravement atteints, l’usage du paracétamol est largement recommandé. Photo Elisa Fernandez

“On entend souvent “Vous avez de la fièvre ou de la toux ? Vous êtes peut-être malade”. Ça me fait rire. Ma fille et moi, on avait bel et bien le Covid, pourtant on n’avait pas ces symptômes-là”. À l’hôpital d’Aix-en-Provence, Murielle Bonati s’est portée volontaire pour travailler en service Covid. Mais lors de sa première nuit, l’aide-soignante de 44 ans ne sent plus le goût des aliments. À cela s’ajoute une difficulté pour respirer. Elle et sa fille de 14 ans sont testées positives et Murielle est arrêtée pendant près d’un mois.

Mais alors qu’elle récupère ses capacités et que ses derniers tests sont négatifs, elle perçoit une certaine méfiance dans son entourage : “Ma fille avait prévu d’aller dormir chez une copine, et finalement sa mère a refusé parce que personne ne sait réellement combien de temps on est malade. On a laissé tomber. Si par malheur elle l’attrapait de son côté, elle aurait pu dire que c’était de notre faute”. Une réaction qu’elle trouve légitime, mais qui lui donne l’impression d’être considérée comme une “pestiférée” : “Cette joie de retrouver nos proches après le confinement, c’est quelque chose qu’on n’aura pas tout de suite. Je comprends qu’on puisse se méfier, avoir de l’appréhension. Mais on n’est plus contagieuses et je n’ai pas envie que les gens aient peur de nous côtoyer”

Cette sensation de rejet, Joseph Amzallag en témoigne également alors que toute sa famille a contracté le virus au début du confinement. Pour l’étudiant en sciences politiques, confiné avec ses parents et son frère, le caractère inconnu du virus a pu nourrir cette méfiance : “Quand on disait aux gens de notre entourage qu’on avait le virus, ils étaient, peut-être pas dégoûtés, mais surpris. C’était au début du confinement, et on ne connaissait encore personne qui l’avait attrapé”.

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“Un grand coup de massue” 

Le docteur Leborgne a été hospitalisé après de fortes difficultés respiratoires. Photo Colette Aubert

J’ai commencé à être malade le 20 mars. Le premier symptôme que j’ai eu, c’est comme si j’avais pris un grand coup de massue, je me suis senti fatigué comme rarement. Le lendemain, j’étais très essoufflé, je toussais énormément, les bronches me brûlaient et j’avais de la fièvre”À 66 ans, Patrick Leborgne, médecin généraliste à La Roche Blanche dans le Puy-de-Dôme, a passé quatre jours en réanimation sous assistance respiratoire à la suite d’un test positif.

Ayant directement pris un traitement à base de chloroquine, il note une nette amélioration de son état au bout de cinq jours. Avant une sévère rechute : “J’allais très bien jusqu’au septième jour, c’était un samedi. Je disais même à une amie que j’allais reprendre le travail le lundi. Et le samedi après-midi, d’un seul coup, j’ai été profondément épuisé. Le lundi soir, mon fils appelait les pompiers pour me faire hospitaliser car j’étais passé en détresse respiratoire.” À l’heure actuelle, après sept semaines d’arrêt de travail, il ressent encore la trace laissée par la maladie sur son corps : “J’aime bien faire du golf, et un parcours fait 12km. Aujourd’hui je ne pourrais pas le faire, c’est trop”. 

Paul, un policier de 26 ans touché par le virus fin mars, a aussi eu à supporter une rémission physique lente : “Parler, monter les escaliers, faire de tout petits efforts était devenu pénible, j’étais essoufflé très vite”. Si la récupération physique a pu être vue comme une étape courte et sans séquelles a posteriori, elle n’a pas toujours été bien vécue : Louis Delahaye, 17 ans et amateur de triathlon, explique que le Covid-19, en plus de l’avoir isolé de sa famille, a largement limité ses capacités physiques : “Le temps que ça aille mieux, que je puisse reprendre le sport et revoir ma famille, il m’a bien fallu une semaine en plus pour vraiment être en pleine forme”. Au-delà de la fatigue, Joseph Amzallag souligne la persistance de la perte de goût, deux mois après avoir été infecté : “L’odorat est revenu, mais le goût, ça va ça vient.” 

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Une rééducation balbutiante

Si les symptômes dépendent largement de chaque individu, l’étendue des séquelles physiques a été largement sous-estimée selon le Dr Leborgne : “Au début, on a tous cru que c’était une grippe habituelle. On s’est rendu compte ensuite que le virus atteignait le système vasculaire, le coeur, le foie, les intestins… il y a même des lésions neurologiques, et on l’ignorait.”

La maladie pourrait engendrer, au lieu des huit semaines de rémission présumées, plus d’une année de rééducation pour les patients les plus atteints : “Pour 85% des cas c’est une petite grippe, pour 15% c’est une maladie sévère” explique le médecin généraliste. Et si les patients les plus sévèrement touchés ne peuvent a priori pas être de nouveau contaminés par le virus, les rechutes ne sont pas exceptionnelles ; elles surviennent le plus souvent entre le huitième et le dixième jour après l’apparition des premiers symptômes.

Pourtant, la rééducation des patients semble encore difficile. D’autant qu’il est encore difficile pour les kinésithérapeutes de les recevoir : “Pour accueillir les patients, il faut du matériel qu’on n’a pas encore : sur-chaussures, gants, charlottes, visières… pour l’instant, on n’est pas équipés” dénonce Guillaume Chambas, kinésithérapeute à Clermont-Ferrand.

Quant au traitement à la chloroquine préconisé par l’infectiologue Didier Raoult, le médecin généraliste puydômois rappelle qu’il fait encore débat : “Dans l’ensemble des CHRU, on ne le dit pas officiellement, mais tous les patients en reçoivent. Sauf à Paris, où il y a un certain ostracisme. C’est un médicament que l’on manipule depuis longtemps, des milliers de personnes en prennent chaque année pour traiter des maladies auto-immunes. Mais, par précaution, il faut faire un électrocardiogramme car il y a une contre-indication.” 

 

“Je pensais que j’allais mourir”

Pour lutter contre la propagation du virus, au moins quatorze jours de quarantaine sont recommandés pour les malades. Photo Elisa Fernandez

L’isolement est la première mesure recommandée par le corps médical afin de freiner la propagation du virus. Mais il n’est pas sans conséquences pour certains malades ; dans plusieurs cas de figures, il a généré du stress : “J’étais enfermé dans ma chambre toute la journée. Pour ne pas contaminer les autres, c’était l’enfer. Je restais dans ma chambre, et ils me mettaient mes repas devant la porte”, se souvient Louis Delahaye. Paul a lui aussi souffert de cet isolement, doublé du sentiment d’être un danger pour les autres : “Ma copine ne voulait pas me voir pendant quelques jours après la fin de ma quarantaine.”

Chez certains patients, la peur de la maladie a pris un tournant plus grave. Laurence Trastour-Isnart, 48 ans, députée française et conseillère municipale dans les Alpes-Maritimes, a été contaminée “sûrement lors du premier tour des municipales”. Sévèrement atteinte, le virus a fortement atteint son moral : “À certains moments, je pensais que j’allais mourir. Je me sentais tellement mal que je pensais que je n’allais jamais surmonter ça.” Angoissée à l’idée de ne jamais guérir, la députée appréhende le retour au travail : “Je veux désinfecter toute la permanence, prendre des précautions, ne laisser entrer qu’une personne à la fois.”

Afin d’aider les patients en convalescence, une aide psychologique leur est proposée, notamment après les hospitalisations. “Je n’en ai pas eu besoin’ explique le Dr Leborgne ; “beaucoup d’amis et de patients m’ont demandé si j’avais eu peur. Non, mais le fait d’être médecin m’a aussi permis de prendre du recul”. 

 

Maintenir les consultations à distance 

 

Mesures de distanciation sociale oblige, beaucoup de psychologues ont opté pour la téléconsultation afin de continuer à répondre à la demande. Au début du confinement, Marie-Jo Brennstuhl et ses collègues du centre Pierre Janet à Metz décident de mettre en place un dispositif de rendez-vous téléphoniques inédit : “C’est quelque chose qui se fait très peu en psychologie. On a dû trouver des solutions pour garder le contact. Et s’adapter aux contraintes qui s’imposent d’elles-même : le manque de réseau ou de matériel informatique…”. Les patients prennent rendez-vous sur la plateforme Doctolib et échangent gratuitement avec un psychologue pendant une heure. “Pour les patients Covid, il y a un choc lié à l’annonce. L’idée d’être diagnostiqué positif peut déclencher de l’anxiété, voire du trauma”, explique Marie-Jo Brennstulh.

Si le maintien d’un lien peut être bénéfique, reste encore à savoir comment envisager l’après-Covid-19. Sophie Riou, psychologue à Nice, soulève les prochains enjeux de l’accompagnement psychologique : “Une fois qu’ils s’en sont sortis, qu’est-ce qu’il se passe ? Il est encore difficile de se projeter. C’est une source d’interrogation qui est angoissante chez l’être humain en général”. Même une fois le patient rétabli, la psychologue tente de garder un contact avec lui : “Comme pour d’autres expériences traumatisantes, on verra peut-être apparaître des formes de mal-être, de décompensation. C’est pour ça que j’essaie de maintenir le lien absolument”

 

Colette Aubert et Elisa Fernandez