Proposer des séances de cinéma adaptée aux enfants autistes, c’est l’objet des « Ciné-ma-différence ». Le projet, présent dans plusieurs villes de France, s’est implanté Montigny-les-Cormeilles, dans le Val d’Oise, en 2011, à l’initiative de Jacqueline Sibieude.
Vêtus de gilet jaune, les bénévoles du “Ciné-ma-différence” ont proposé une séance pas comme les autres, dimanche 12 avril, au Centre Culturel Picasso de Montigny-les-Cormeilles. Avant le début du film, Jacqueline Sibieude, à l’initiative de la création de ce cinéma dans le Val d’Oise, commence par un petit discours. “ Ici, vous êtes dans une séance ouverte à tous. Dans la salle, certains sont différents. On leur laisse la possibilité de s’exprimer librement, s’ils ont besoin de rigoler, de parler, de sortir, de bouger ou de chanter, ce n’est pas grave”, prévient-elle calmement. Elle invite ensuite la vingtaine d’enfants et de parents présents à repérer les cinq bénévoles en gilet jaune : “ Si vous avez un problème, nous avons des lampes de poche, nous venons vous voir et si vous avez besoin de sortir, on peut vous accompagner”. Une fois les explications terminées, les lumières de la salle s’éteignent progressivement pour laisser place au film du mois, la comédie musicale “ Annie”.
Permettre aux familles d’aller au cinéma
Tout est fait pour que les enfants autistes se sentent à l’aise et puissent vivre confortablement une séance de cinéma. “ Certains enfants autistes ont peur du passage au noir trop brutal, c’est pour cela que nous baissons progressivement la lumière. D’autres peuvent souffrir d’hyperacoustie, le volume sonore est donc moins élevé que dans les salles traditionnelles”, explique Jacqueline Sibieude. Depuis 2011, l’association HAARP ( Handicap autisme association réunie du Parisis ) propose ces séances de “ciné-ma-différence” une fois par mois à Montigny-les-Cormeilles. Le concept existe en France depuis 2005. Il a d’abord été développé à Paris, par deux familles confrontées à l’impossibilité de se rendre au cinéma avec leurs enfants handicapés. “ C’est notamment très difficile d’aller au cinéma avec un enfant autiste. Il peut rapidement être submergé par ses émotions, rire fort, avoir envie de bouger ou être angoissé. Ces comportements ne sont pas toujours acceptés dans les salles de cinéma…”, explique Jacqueline Sibieude.
C’est elle qui a entendu parler du concept et a décidé de le mettre en place dans le département. “ J’ai eu un enfant autiste, ça m’est arrivé de devoir sortir de la salle au bout de 5 minutes parce qu’il était trop bruyant pour les autres spectateurs. Beaucoup de familles n’osent plus sortir avec leur enfant. Ces séances aménagées ont pour but de laisser les enfants s’exprimer et par la même occasion, de permettre aux familles d’aller au cinéma tous ensemble”. Ce dimanche, la séance a été calme. Pendant les deux heures de film, on pouvait seulement entendre quelques éclats de rire.
« L’autisme c’est génétique ? Ce n’est pas plutôt psychologique ? Les autistes ont toujours des retards mentaux, non ? Mais dans Rain Man, ce n’était pas un génie au contraire? » Entre préjugés et influence du septième art, il est difficile de trouver une pathologie aussi incomprise que l’autisme. Peut-être devrait-on d’ailleurs parler d’autismes au pluriel, car il existe autant de variations de cette affection, que de personnes vivant avec. Est-ce la raison pour laquelle cette question nous paraît si difficile à cerner ? Comment expliquer le retard que la France a pris dans l’accompagnement de ce handicap? Cinq fois rappelée à l’ordre par le Conseil de l’Europe, l’Hexagone semble enfin tendre une main, timide, vers ses autistes.
En 30 ans, c’est une véritable révolution. Avec la mise en place du Troisième Plan Autisme depuis 2013, la France avance enfin dans la compréhension de cette maladie mystérieuse.
On estime qu’une personne sur cent naît chaque année avec un trouble autistique. En France ce sont environ 600 000 personnes qui subissent ce handicap, soit deux fois la population d’une ville comme Nantes. Mais pour les aider à vivre avec, encore faut-il d’abord le comprendre. Pour Thomas Bourgeron, Professeur de génétique à l’université Paris Diderot et chercheur à l’Institut Pasteur l’autisme est « une maladie basée sur le comportement de la personne, qui entraîne des problèmes d’interactions sociales, de stéréotypie (la reproduction involontaire et continue des mêmes mots, gestes ou tics) et d’intérêts restreints et limités ».
Chez l’enfant cela peut se manifester par le fait de ne jamais regarder quelqu’un dans les yeux, de ne pas exprimer ses émotions, de se passionner de manière obsessionnelle pour un seul sujet, ou encore de répéter indéfiniment des mouvements de balancements.
Le dépistage de l’autisme est quasiment impossible aujourd’hui avant l’âge de dix-huit mois. Passée cette date, on peut dégager deux principales vagues de diagnostic. La première intervient vers l’âge de deux ou trois ans, si un enfant présente un retard dans l’apprentissage du langage, il peut alors être diagnostiqué comme étant autiste. On parle d’autisme de type Kanner, du nom du pédiatre, qui a identifié cette forme particulière de la pathologie en 1943. C’est parmi ces autistes de type Kanner que l’on trouve des cas de déficiences mentales plus ou moins sévères selon les malades. Il n’y a cependant pas de règle. On estime que seule la moitié de ces autistes présente un retard mental venant alourdir leurs autres symptômes.
Là où les choses se compliquent, c’est que certains autistes présentent des symptômes exactement opposés à ceux recensés chez Kanner. Au lieu d’un retard de langage, ils s’expriment dans un registre extrêmement soutenu avec une fluidité parfois confondante, et sont souvent très doués pour les langues étrangères. En général, ces autistes sont diagnostiqués vers l’âge de douze ans, quand ils entrent au collège et que leurs parents commencent à réellement s’inquiéter de leurs difficultés à interagir avec les autres élèves. Car même chez ces autistes, les difficultés d’interaction sociale, les fixations obsessionnelles ou les comportements répétitifs perdurent. Certains d’entre eux présentent également des capacités intellectuelles exceptionnelles, notamment en termes de mémoire. « Ça c’est l’autisme que l’on montre sur TF1 », ironise Thomas Bourgeron. « C’est un peu l’autisme hollywoodien ». La formule est efficace mais dans le monde scientifiques on les appelle parfois « autistes de haut niveau » ou encore autistes « Asperger ».
Et les ramifications de l’autisme ne s’arrêtent pas à ces deux grandes familles. Les syndromes autistiques peuvent s’accompagner d’autres troubles, comme l’hyperactivité ou des syndromes bipolaires. Pour le professeur Bourgeron, « ce qui fait la complexité de la maladie, c’est qu’il n’y a pas deux troubles autistiques similaires ».
Cette méconnaissance de l’autisme a entraîné une succession de thèses, certaines infondées et pourtant encore très ancrées dans les esprits, pour élucider les causes de la maladie. Pour de nombreux psychanalystes, a commencé par Léo Kanner, l’autisme constituait une réaction défensive d’un très jeune enfant submergé par l’angoisse et donc, incapable de faire face à la réalité. La difficulté des autistes à établir un contact affectif résultait d’un manque d’affection portée par la mère. C’était ce qu’on appelait une « mère frigidaire », distante, qui poussait l’enfant à se réfugier dans son univers mental.
Au contraire, il était reproché à certaines de montrer trop d’affection envers leur enfant. La thèse psychanalytique était qu’elles considéraient l’enfant comme un substitut du père. Le père devait les séparer de leur relation trop fusionnelle, en imposant sa « Loi Symbolique », sans quoi l’enfant allait se montrer incapable d’aller vers l’autre et d’accéder au langage. Il restait dans sa bulle, comme enfermé dans « l’utérus maternel ».
Pendant des années, les parents ont été ainsi tenus pour responsable de l’autisme de leur enfant. A tel point que dans les années 60-70, Bruno Bettelheim, éducateur et membre de la Société pyschanalytique de Chicago s’efforçait de soigner les enfants autistes quitte à écarter les parents pendant des années, refusant même qu’ils prennent contact avec les équipes médicales. Si l’idée que les parents sont responsables n’est plus admise par la communauté scientifique, on en retrouve encore aujourd’hui les échos.
« Plus on a de gènes en commun avec une personne autiste, plus on a de chance d’être soi-même autiste »
Sylvie Philippon, 43 ans et mère de trois enfants autistes, se souvient encore des psychologues qui lui ont affirmé que c’était à elle de faire son introspection et de soigner les plaies de son enfance, pour améliorer sa relation avec son enfant. « Je travaille aujourd’hui au sein d’association pour aider les parents d’enfants autistes et beaucoup me racontent encore cette histoire. En 2015, c’est scandaleux », confie la maman très impliquée dans l’aide aux parents d’autistes.
Pour Thomas Bourgeron, une des causes serait à chercher du côté de la génétique : “ Il y a eu des études de jumeaux qui montraient que chez les vrais jumeaux – qui ont 100% du génome en commun- si l’un est autiste, le deuxième à 90% de chance de l’être aussi. Les faux jumeaux ont 50% du génome en commun. Pour eux, le risque tombe à 10%. Ce qui prouve bien que plus on a de gènes en commun avec une personne autiste, plus on a de chance d’être soi-même autiste”.
Rendre les autistes invisibles
L’influence de la psychanalyse en France a longtemps bloqué la mise en place de dispositifs d’accompagnement adaptés. En 1963, l’Association au service des personnes inadaptées ayant des troubles de la personnalité ( ASITIP ), qui deviendra Sésame Autisme, milite pour l’ouverture d’hôpitaux de jour. En 1989, l’association Autisme France est créée par des parents qui réfutent l’approche psychanalytique et s’opposent à l’ASITIP.
« Pendant longtemps, la France a eu 30 ans de retard sur la question de l’autisme »
Danièle Langloys, qui préside aujourd’hui Autisme France, ne mâche pas ses mots quand il s’agit de pointer du doigt le retard que la France a pris en plaçant ses jeunes autistes en hôpital de jour. Jeudi 9 avril 2015, lors d’une rencontre sur le sujet, elle s’est exprimée avec fermeté : “ La France s’est confortée dans une vision archaïque du handicap, elle a parqué les autistes dans des ghettos. Ils n’allaient pas à l’école, ils étaient invisibles. Et, il faut le dire, ça arrangeait tout le monde”.
“Pendant longtemps, la France a eu 30 ans de retard sur la question de l’autisme ”, regrette Vincent Gerhards, président d’Autistes Sans Frontières. En 2003, le Comité européen des droits sociaux contrôlant l’application de la Charte sociale européenne condamne la France pour non-respect de l’obligation de l’éducation pour les enfants autistes. Dans le même temps, les méthodes comportementales arrivent en France, avec beaucoup de retard.
Une loi adoptée le 11 février 2005 prévoit la scolarisation de tout enfant en milieu ordinaire. C’est un premier pas vers un meilleur accompagnement des personnes autistes.
La même année, le premier “ Plan Autisme” voit le jour. En 2007, le Comité Consultatif National d’Ethique en remet une couche et fustige la France pour sa scolarisation “fictive” des enfants autistes, “exclus parmi les exclus”.
Après un deuxième plan autisme en 2008, dont la plupart des mesures n’ont jamais été appliquées, les associations de parents accentuent leur rôle. En 2012, elles font pression pour que l’autisme obtiennent le label de “ Grande Cause Nationale”. En mars 2012, un rapport de la Haute Autorité de Santé ( HAS ), recommande l’usage des méthodes comportementales et prend ses distances avec la psychanalyse. Selon Vincent Gerhards, “ 2012 a été l’année zéro de l’autisme en France”.
Les promesses du Troisième Plan Autisme
A partir de la base de connaissances et de méthodes recommandées par le rapport de la HAS , le “ 3ème Plan Autisme” voit le jour, en 2013. Ce Troisième Plan entend prendre la mesure du problème et proposer des solutions concrètes.
« Je n’ai pas de solution pour scolariser mon enfant autiste ! »
“Le troisième plan autisme va dans le bon sens, mais il s’étale sur trois ans. C’est difficile de dire que l’on va tout résoudre en trois ans. Il faudra très certainement dix à quinze ans pour tout mettre en place ”, explique Vincent Gerhards. Cette synthèse du 3ème Plan Autisme est à l’image de ses promesses et de ses limites.
Le 9 avril 2015, lors de la Deuxième Rencontre parlementaire sur ce plan à l’ Assemblée Nationale, l’ambiance est tendue. De nombreuses familles se sont rendues à la rencontre, pour prendre connaissance des avancées, mais aussi pour rappeler leur mécontentement. “Je n’ai pas de solution pour scolariser mon enfant autiste!”, s’exclame une mère dans la salle. “ Beaucoup de belles paroles mais sur le terrain qu’est ce qui a changé ?” demande une autre quelques rangées plus loin. La colère et l’impatience se fait ressentir.
Pour calmer les angoisses des personnes présentes, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat déléguée aux personnes handicapés et à la lutte contre l’exclusion sociale, a elle-même rappelé les limites du 3 ème Plan Autisme : “Jamais un plan suffira à résoudre tous les manques en matière d’autisme. Mais cela n’empêche pas qu’il faut continuer à agir et se battre”.
Avec un budget de 205,5 millions d’euros, le Plan Autisme a néanmoins donné un coup d’accélérateur en matière d’accompagnement de la maladie et a permis de mettre en pratique les recommandations de la HAS.
Mieux former les professionnels de la santé sur la question de l’autisme
Mesure phare du plan, l’ouverture pour la première fois en France de 30 “unités d’enseignement maternelle autisme” tend à rattraper le retard pris en matière de scolarisation . Ce dispositif permet l’accueil des enfants de 3 à 6 ans souffrant de troubles trop sévères pour être scolarisés en classe ordinaire. 700 places dans ces unités ont été ouvertes depuis la rentrée 2014. Si ces classes semblent faire l’unanimité, elle ne suffisent pas à combler toutes les demandes. “ Il y a 700 places, c’est bien, mais chaque année 8000 enfants naissent avec autisme. Il y a un écart entre les places et la demande” souligne Vincent Gerhards.
Le 3ème plan autisme entend également renforcer la formation des professionnels de la santé. Pour Guillaume Blanco, directeur du projet : “ la plupart des formations : médecins, éducateurs, infirmiers ne sont pas au point sur le plan de l’autisme, en prenant la maladie sous des angles dépassés et en n’appliquant pas toujours ce qui est recommandé ”.
Lors de la rencontre parlementaire du 9 avril, Ségolène Neuville a souligné la nécessité de mettre en place de nouveaux cursus sur l’autisme au niveau master. Elle devrait l’annoncer officiellement lors du comité national sur l’autisme du jeudi 16 avril.
Dans les entreprises : un handicap mieux compris ?
Pour David Forien, autiste asperger de 47 ans, il ne faut pas pour autant nier en bloc les avancées que ce plan a permis. « L’année de l’autisme de 2012, puis le Troisième Plan Autisme, ont permis d’attirer l’attention sur ce handicap. Depuis deux ans, les entreprises font part de leur intérêt pour les autistes. On peut l’expliquer de plusieurs manières : d’abord, c’est un handicap qui n’est pas difficile à gérer en terme d’accessibilité et leur permet d’atteindre le quota des 6% de personnes en situation de handicap. De plus, on commence à comprendre que les autistes asperger et de haut niveau ont des compétences intéressantes, notamment parcequ’ils excellent chacun dans des domaines spécifiques ».
David Forien a fait une école d’ingénieur, pendant vingt ans, il a participé à la création de nombreuses entreprises.Depuis 2012, il milite au sein du collectif Talent d’As pour l’insertion des adultes autistes asperger et de « haut niveau » en milieu ordinaire, c’est-à-dire dans les entreprises. « De leur côté, les autistes prennent conscience qu’il est possible de s’épanouir dans le milieu professionnel : pour beaucoup, le travail était associé à la nouveauté. Cela leur faisait peur et les poussait à poursuivre indéfiniment leurs études ». Au sein de son collectif, il suit aujourd’hui une vingtaine d’autistes désireux d’entrer dans le monde du travail. « Face à la demande des entreprises, nous mettons en place des formations pour permettre aux autistes de mieux connaître les besoins des entreprises et leurs propres compétences pour bien s’orienter ».
Pour continuer à sensibiliser le public à ce handicap et permettre des avancées, le Troisième Plan Autisme souhaite poursuivre la recherche sur la maladie et améliorer les connaissances.
La recherche…mais pas trop chère
Cinq cent mille euros sur trois ans. Voilà ce que le plan autisme prévoit d’allouer à ses chercheurs. « Il faudrait au moins cinq millions d’euros, voire plus », déplore Thomas Bergeron. « En terme de recherche scientifique, le plan autisme n’est pas assez sérieux. C’est même un peu insultant ».
Il faut dire que si ces dernières décennies ont permis d’en apprendre énormément sur les syndromes autistiques, les chercheurs sont très loin de comprendre parfaitement le fonctionnement de la maladie. En 2003, les premiers gènes pour lesquels une mutation pouvait entraîner cette pathologie étaient découverts. Une dizaine d’années plus tard, on en a identifié plus de 200. Et encore, ils ne permettent pour l’instant que d’expliquer 20 % des cas d’autisme. Et si les chercheurs estiment qu’environ 60% des autismes pourront être expliqués de manière génétique, aucun ne pense aujourd’hui que la double hélice d’ADN renferme tous leurs secrets.
Pour avancer les scientifiques ont mis au point des techniques révolutionnaires. L’exemple le plus frappant est peut-être celui de cellules sanguine transformées en cellules cérébrales. Depuis trois ans les chercheurs sont capables de prélever une cellule du sang pour la transformer en neurone et étudier son comportement. Cela permet d’avoir « accès » au cerveau d’un autiste de son vivant.
« Des interfaces entre facteurs génétiques, environnementaux, voire même nutritionnels »
L’une des questions les plus passionnantes sur laquelle personne ne semble avoir de réponse pour l’instant, c’est celle du « sexisme » de l’autisme. En effet la maladie touche environ quatre fois plus d’hommes que de femmes, et ce déséquilibre reste inexpliqué.
L’avenir n’est plus à l’approche unilatérale des causes de l’autisme. Pour Frédérique Bonnet-Brilhaut, pédopsychiatre au CHRU de Tours: “on voit bien que s’ouvre tout un champ pour la recherche […] dans les interfaces entre les facteurs génétiques, environnementaux, voire même nutritionnels. Quand on aura avancé dans cette compréhension on pourra trouver de nouvelles thérapies et de nouveaux médicaments. Et pour ça, le futur n’est peut-être pas si loin”.
La révolution numérique transforme depuis quelques années le domaine de la santé. Comment a t-elle bouleversé la relation patient / professionnels du secteur ? Et quelles conséquences pour notre santé ?
Vous ne vous rappelez plus le nom d’un médicament, vous découvrez un bouton sur une partie de votre corps ou vous souffrez de douleurs abdominales et c’est la première fois que cela vous arrive ? Dans 59% des cas, le premier réflexe des Français est de se connecter à Internet pour obtenir des informations et des conseils au lieu de contacter un professionnel (voire infographie). Notre rapport à la santé a été bouleversé par l’avènement du numérique au tournant des années 2000.
Appelée santé connectée, santé électronique ou encore e-santé (ehealth en anglais), cette nouvelle notion désigne tous les aspects numériques touchant de près ou de loin la santé. Elle concerne des domaines comme la télémédecine, la prévention, le partage de l’information santé, le maintien à domicile, le suivi d’une maladie chronique à distance, les dossiers médicaux électroniques ainsi que celui des applications mobiles (m-santé), ou de la création d’objets intelligents et connectés.
Fabrice Vezin décrypte le charabia de l’e santé
Ces nouvelles technologies ont non seulement révolutionné le rapport du patient avec la maladie mais elles ont également métamorphosé la relation entre le patient et les professionnels de santé. Traditionnellement paternaliste, cette relation a changé. Avec le numérique et le développement de l’e-santé, le patient abandonne peu à peu sa position de passivité et devient un acteur actif de sa propre santé. Là aussi, un nouveau terme a été inventé. On parle aujourd’hui de e-patient voire de patient 2.0. On passe alors à une relation collaborative, basée cette fois-ci, sur un modèle intellectuel, celui de la co-construction.
Le patient s’émancipe
« La prise de décision partagée, permet à la personne malade, au moment de l’entrée en maladie et à tout moment difficile d’avoir une stratégie thérapeutique qui soit cohérente avec l’avancement de la science, ses valeurs, ses représentations, ses besoins et ses attentes », affirme avec passion Giovanna Marsico, avocate engagée dans les questions d’accès aux droits des sujets fragilisés et experte sur la question du e-patient. Après avoir pratiqué pendant une vingtaine d’années le droit de la famille ainsi que celui de la propriété intellectuelle en Italie, Giovanna Marsico s’est installée à Paris et a crééwww.cancercontribution.fr.
Fondé il y a trois ans d’une volonté de formaliser l’expertise sur la maladie grâce à une intelligence collective, il s’agit d’une plateforme collaborative dédiée au cancer et à ses impacts sur les citoyens. Elle propose aux 5000 inscrits et aux nombreux internautes contactés à travers les réseaux sociaux de répondre à des évaluations sur les différentes étapes de la maladie. Faire valoir la voix du patient, c’est le combat qui anime Giovanna Marsico: «Quand le malade est impliqué dans les décisions qui le concernent, il est alors plus observant, les traitements sont beaucoup plus efficaces et il sera plus satisfait. Cela baisse les risques de malentendu, de conflit ou encore de décrochage ». De sa plateforme est née l’Association Cancer Contribution, qui fournit sur commande, l’analyse des résultats de ces enquêtes à de nombreuses instances privées et publiques comme l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France.
Entretien avec Giovanna Marsico
L’arrivée d’Internet change la donne car elle permet aux nouveaux internautes de créer eux-mêmes les réponses aux problématiques santé. Trois grandes étapes voient ainsi le jour. Ces étapes, Fabrice Vezin les a étudiées avec soin. Cet ancien cadre de l’industrie pharmaceutique âgé de 46 ans, a décidé il y a quatre ans de se lancer dans une thèse sur la e-santé, il commence à alimenter un blog mettant en ligne le fruit de ses recherches. Aujourd’hui Fabrice est un des consultants les plus reconnus de la e-santé en France et son blog, lemondedelaesante.wordpress.com est devenu une référence dans le domaine.
La première étape a été celle de la démocratisation de l’information avec les grands sites d’information santé. L’exemple le plus saisissant est sans aucun doute celui de Doctissimo. Depuis sa création en mai 2000, le site s’est imposé comme le leader des sites francophones d’information sur la santé et le bien-être. En avril 2014, le panel Médiamétrie/NetRatings a enregistré une audience record de 8,2 millions de visiteurs uniques sur Doctissimo. Le succès du site est dû à la force des communautés qu’elle héberge sur ses forums et ses chats, permettant au patient de découvrir l’expérience de ses pairs.
C’est le début du « patient empowerment », capacité du patient à renforcer à agir sur les facteurs déterminants de sa santé et du « patient empowering », organisation où les membres partagent l’information et le pouvoir en utilisant des processus coopératifs pour prendre des décisions et atteindre des buts communs. Une dimension qui s’est ensuite développée avec les réseaux sociaux. Plus récemment, la seconde étape a été celle de la « m-santé », celle de la mobilité permise avec les smartphones et les applications pour mobiles et tablettes. La troisième étape vient quant à elle d’être amorcée avec la création d’objets connectés.
En 2012, 94% des médecins avaient un usage professionnel de leur smartphones (Baromètre Vidal 2012). En 2013 56% des médecins généralistes utilisaient Internet comme première source d’information médicale (Enquête Cessim, baromètre 2013). Si nombreux sont les professionnels de santé qui demeurent sceptiques voire réticents à l’apport des nouvelles technologies dans leur vie professionnelle, d’autres semblent bien prêts à amorcer cette transition numérique.
Pour le Docteur Jean-Michel Cohen, l’essentiel se trouve dans le dialogue. Surtout, il serait temps, pour lui, que les médecins se mettent à utiliser systématiquement Internet. « Il faut que les médecins, savent par quoi leurs patients peuvent être passés, pour garder ce lien patient/médecin, qui doit être choyé ! C’est en connaissant bien son patient qu’on peut lui offrir des soins de qualité », explique-t-il. Ce généraliste de 62 ans, installé à Lille, a constaté des changements de comportement chez ses patients durant ces quinze dernières années. Les cheveux grisonnant, des lunettes rondes, cet homme imposant et au regard bienveillant se dit humaniste.
L’auto diagnostique du patient était exact
Ce qu’il remarque chez ses patients c’est avant tout une volonté de comprendre vraiment ce qui leur arrive. « L’autre jour, un patient d’une trentaine d’années, que je connais bien, est venu me voir avec un dossier de pages Internet imprimées, Wikipédia, Doctissimo, me disant qu’il avait une angine herpétique et qu’il lui fallait tel médicament. » Loin d’être vexé, le généraliste préfère le dialogue au jugement et prend au sérieux son patient, qui pouvait à peine parler. Fiévreux et à jeun depuis plusieurs jours, le jeune homme avait pourtant vu juste. « C’est assez ironique, mais il avait raison, je n’ai pu que le féliciter de son travail, tout en lui conseillant de toujours me consulter avant d’agir pour sa santé. Cela ne serait jamais arrivé il y a une quinzaine d’année, sans internet et les forum de santé.» Pour Jean-Michel Cohen, l’important est de garder une relation de confiance. Or, si certains patients se réfèrent à Internet, c’est parfois par manque de confiance en leur médecins.
C’est le cas de certains patients de Marion Cabot, pédiatre à Rouen. Les conseils en puériculture fourmillent sur Internet, « bébé qui dort mal fait partie des recherches les plus tapées sur google et lorsque les parents s’improvisent médecin, cela peut être dangereux », précise la jeune médecin. « Des parents viennent me voir en m’affirmant que leur bébé est intolérant aux protéines de lait de vache, alors que pas du tout ! » s’énerve Marion Cabot. La pédiatre est excédée par ses patients qui diagnostiquent leurs enfants en se renseignant sur des sites comme Doctissimo.fr.
Certains patients font plus confiance a des sites Internet qu’à leur médecins
« Qu’un adulte se renseigne sur ses symptômes pour avoir une idée de ce qu’il lui arrive avant d’aller chez son médecin, je n’y vois aucun problème. Mais lorsqu’il s’agit d’enfants ou de bébés qui ne peuvent pas parler, ça peut être très dangereux ! » Certains parents de ses jeunes patients remplacent le lait des biberons par du lait végétal, or, selon la pédiatre, les nutriments contenus dans ce type de lait sont insuffisants : « C’est comme si on leur donnait de l’eau ! » s’exclame-t-elle.
Si Internet permet aux patients de se renseigner sur leur maladie, il peut parfois faire concurrence à la légitimité du médecin, lorsque les avis sur Internet et les conseils du médecin divergent, la confiance s’en trouve ébranlée.
Murielle Londres est atteinte d’une maladie auto-immune de la tyroïde depuis 2011. Lorsqu’elle a appris qu’elle était malade, la jeune femme a tapé sur Google le nom de sa maladie dès qu’elle est rentrée chez elle. « Des questions surviennent après la consultation, et les médecins ne sont pas joignables 24 h sur 24, 7 jours sur 7 ». Sur un site spécialisée « vivre sans tyroïde », elle trouve toutes les réponses à ses questions sur la Foire aux questions (FAQ), et plus encore. « Je faisais confiance en mon médecin, mais il n’est pas malade et ne peut pas comprendre comment, moi, patiente, je dois vivre avec cette maladie, or sur le forum du site Internet, j’ai pu échanger avec d’autres malades. »
Muriel Londres a décidé de s’impliquer autant que ses médecins dans le traitement de sa maladie.
Murielle Londres devient incollable sur sa maladie et sa relation à son médecin change: elle arrivait à ses consultations, plus exigente envers son médecin, avec des questions plus scientifiques et précises.
« Certains médecins ne supportent pas les patients qui en savent trop »
Murielle Londres l’admet, elle n’est pas médecin, et ne se considère pas comme un expert mais se sent plus légitime à parler de sa maladie qu’eux. « Je veux que les médecins m’entendent sur la façon dont j’ai envie d’être soignée, or certains ne supportent pas les patients qui en savent trop, et me regardent mal. Je suis force de proposition dans la façon de gérer ma guérison, et cela ne plaît pas à tout le monde. » confie-t-elle. Si elle n’a pas perdu confiance en ses practiciens, elle est plus enclin à se référer à l’e-santé.
Comme elle, les malades sont nombreux à pratiquer l’e-santé (cf infographie). Mais à quel prix ?
Nos données personnelles, appelées DATA, se retrouvent sur le web et alors, est-ce que le patient est autant protégé que lorsqu’il confie ses données à son médecin? Pierre Desmarais, avocat spécialiste du droit médical et de l’industrie de la santé, reconnaît une défaillance de l’état dans ce domaine.
Pierre Desmarais explique la régulation de l’e-santé
« Le téléconseil médical,(conseils personnalisés par téléphone ou par internet, ndlr), les services relatifs au carnet de santé en ligne et les sites de coaching ne sont pas régulés.Il n’y a pas d’obligation sur des sites d’informations en santé. » En d’autres termes, la loi ne prévoit aucun cadre légal juridique clairement défini, si personne ne porte plainte contre un site. C’est dans ce cas seulement que les services de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et de la Direction générale de la concurrence et de la répression des fraudes (DGCRF) pourront mener une enquête pour déterminer si oui ou non le site de santé porte atteinte au bien-être des usagers.
Donc en tant que patient, lorsqu’on préfère faire confiance à un site Internet ou à une application mobile pour sa santé, il vaut mieux connaître les recours que l’on peut avoir en cas de litige. L’avocat explique : « Les plaintes les plus courantes sont relatives à l’utilisation de données personnels à des fins commerciales . Par exemple, précise-t-il , un site qui se dit de « bien-être » peut vendre les informations qu’il aura recueilli sur votre qualité de sommeil à un laboratoire pharmaceutique et, des publicités pour des médicaments relaxant peuvent apparaître sur vos écrans. »
Les dérives de l’e-santé
Cependant, l’e santé est quelque chose de nouveau et les vides juridiques devraient être comblés. Des vides, qui ne devraient pas le rester longtemps, étant donné le rayonnement rapide que connaît l’e-santé. Guillaume Marchand est co-fondateur de DMD santé, une start-up qui évalue les applications mobiles de santé en partenariat avec les usagers et des médecins. Psychothérapeute de formation, il entrevoit un bel avenir à la santé mobile, sans que cela n’altère les relations patients/professionnels de santé. « Il y a de très bonnes applications et de très bons sites, mais pour les gens, rien ne remplacera le médecin de famille !« . Pour ce jeune auto-entrepreneur, l’e santé est l’avenir de la santé « c’est une évolution de notre système qui doit se faire en partenariat avec les professionnels du secteur » explique-t-il. « Dans 20 ans, médecins et patients construiront ensemble. »
L’avenir de l’e-santé
Lionel Reichardt, créateur du site « pharmageek », spécialiste de l’e-santé, compare l’évolution de l’e santé à celle des appareils photos. « Aujourd’hui personne ne précise qu’il a un appareil photo numérique car ils le sont tous, on précise lorsqu’on a un argentique. Ce sera la même chose pour l’e santé à l’avenir. »
La violence entre jeunes et forces de l’ordre n’est pas une problématique franco-française. Coup de projecteur aux Etats-Unis où ces violences défraient la chronique et où, comme en France, les policiers sont dans la majeure partie des cas relaxés par des jurys populaires.
Michael Brown ou encore Eric Garner. Tels sont les noms qui ont émaillé l’actualité américaine ces derniers mois. Tous deux étaient noirs et ont été tués par des policiers blancs. Suite à ces décès, des vagues d’émeutes se sont déroulées dans tous le pays.
Tout commence en août dernier lorsqu’un jeune noir non armé est tué par un policier blanc à Ferguson dans le Missouri. C’est suite à l’acquittement du policier que l’indignation se répand : des manifestations sont alors organisées dans tout le pays par la communauté noire et des militants des droits civiques. Face à l’émoi, le département de justice publie un rapport accablant sur les pratiques racistes de la police et des responsables de la municipalité. Barack Obama, le président américain s’est même exprimé publiquement sur l’affaire et a affirmé que ce qui s’était passé à Ferguson « n’était pas un incident isolé ». Un bureau du ministère de la justice dédié à améliorer les relations entre les policiers et la communauté noire a notamment été créé.
Pourtant malgré de telles mesures la violence à l’encontre des jeunes noirs persiste. Début mars à Madison dans le Wisconsin, Tony Robinson un jeune noir est tué par un policier blanc ce qui entraine plusieurs jours d’émeutes dans la ville. Le 2 avril dernier, un autre jeune noir succombe au tir mortel d’un officier judiciaire de réserve américain provoquant encore une fois des vagues de manifestations. Ce qui provoque l’indignation, c’est dans la plupart des cas, les policiers blancs sont acquittés par des jurys populaires : « le problème est avant tout racial », lâche Danielle Follett, enseignant chercheur en histoire américaine à l’Université de Franche-Comté. « Croire qu’il n’ya plus de racisme envers la communauté noire est une abbération ! Comparer ces violences avec ce qui se passe en France n’est pas entièrement pertinent même si l’on peut relever que les jeunes dont il est question dans les banlieues françaises sont pour la plupart issus de l’immigration africaine… Néanmoins, et j’insiste, les sociétés françaises et américaines sont aux antipodes et ne peuvent être comparées ».
