Eléana Bonnasse, Lise Cloix, Julia Courtois, Lola Dhers
Filtre coloré, musique vitaminée, chorégraphie rythmée. Comme la plupart des influenceuses, Marion, 27 ans, se met en scène dans une vidéo destinée au réseau social Instagram, mais pour aborder un thème encore peu commun et souvent tabou : l’endométriose.
Cette maladie gynécologique, encore mal connue, touche aujourd’hui près d’une femme sur dix. On la diagnostique lorsque certaines glandes de l’endomètre (muqueuse utérine) – qui gonflent chaque mois au moment des règles et provoquent des saignements – sont anormalement situées à l’extérieur de l’utérus. Ainsi, le sang, au lieu d’être évacué par le conduit utérin, “stagne et suinte”, explique la gynécologue Nesrine Callet. “C’est ce qui provoque des inflammations, et, au fur et à mesure, crée des kystes, responsables de douleurs et d’un risque d’infertilité”, poursuit-elle.
Dans sa vidéo, Marion accompagne sa danse de la joie d’une légende : “Quand tu n’as (enfin) plus de douleur”. Elle fait référence aux souffrances qu’elle subit depuis ses 13 ans à cause de l’endométriose. “Je broyais la main de mon père en lui demandant pourquoi j’étais une fille et pas un mec”, se souvient-elle. Ce chemin de croix va durer dix ans, jusqu’à l’avis d’un gynécologue spécialisé en 2019, qui lui diagnostique enfin l’endométriose. Elle se rappelle : “Avant, on me répétait que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles”. Sa lutte acharnée pour obtenir des réponses lui donne alors envie d’aider celles qui, elles aussi, souffrent dans l’ignorance : “Je me suis dit que beaucoup de femmes devaient être dans ce cas-là.”
Adepte des réseaux sociaux, elle décide donc d’ouvrir son propre compte Instagram en juillet 2019, “Douce endométriose”. L’objectif : partager ses connaissances sur la maladie mais aussi répondre aux nombreuses questions qu’elle reçoit de ses 4800 abonnés. “Il y a deux mois, une dame me demandait si elle pouvait être guérie en se faisant retirer l’utérus. Je lui ai rappelé que quoi qu’il arrive, la maladie se réveille à un moment ou un autre. On peut ralentir l’endométriose, mais on ne peut pas la guérir.”
A travers ses photos et vidéos, Marion partage son quotidien et ses astuces, toujours avec humour. C’est peut-être là la clé de son succès, qu’elle n’explique pas vraiment mais dont elle se réjouit. Grâce à son contenu, certaines abonnées comprennent qu’elles sont atteintes de la maladie. D’autres, déjà diagnostiquées, apprécient d’être soutenues : “Le message que je reçois le plus c’est : ‘Merci, je me sens moins seule’”, raconte l’influenceuse.
Avec son compte Instagram, Marion espère aussi alerter sur l’état de la reconnaissance de l’endométriose en France. Elle s’indigne surtout d’être, en tant qu’influenceuse, l’une des premières interlocutrices des femmes malades – à défaut des médecins ou des associations. “Elles vont plus facilement nous [les influenceuses] expliquer leurs symptômes. Et c’est nous qui les dirigeons vers des spécialistes. Ce n’est pas normal et il faut le faire comprendre au gouvernement.” Elle déplore aussi que la maladie soit souvent perçue comme “marketing” et s’inquiète de tout le travail encore nécessaire pour ôter à l’endométriose son aspect tabou : “Si ça avait été une maladie d’hommes, ça fait longtemps qu’on aurait trouvé une solution.”
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Trois questions à Fabienne El-Khoury, porte-parole d’Osez le féminisme et chercheuse en santé publique et épidémiologie sociale. Qu’est-ce que la lente reconnaissance de l’endométriose dit de l’intérêt porté à la santé des femmes et à ses spécificités ? Quand on se penche sur l’histoire de la médecine, on voit bien que la femme a toujours été objetisée, hystérisée. Pendant longtemps les douleurs des femmes ont été normalisées : “Oui vous avez mal pendant vos règles, c’est normal”. L’exemple de l’endométriose est parfait pour expliquer l’invisibilisation des spécificités biologiques des femmes. En France, mais aussi ailleurs en Europe, on n’a jamais vraiment mis les ressources, les financements pour étudier l’endométriose. On a commencé à s’intéresser au sujet il y a dix ans à peine. Justement, où en est la recherche concernant l’endométriose aujourd’hui en France ? Il y a un petit élan qui va dans le bon sens. Mais les recherches ciblent souvent la fécondité. C’est-à-dire, comment l’endométriose impacte la reproduction. C’est vraiment une bonne nouvelle pour les femmes qui en souffrent mais ce n’est pas qu’un problème de fertilité. On ne s’intéresse à la femme que lorsqu’il s’agit de la reproduction alors que cela détériore surtout sa qualité de vie. Quand il s’agit d’accompagner des femmes qui souffrent de douleurs, ça traîne, on ne trouve pas de traitements adéquats, il y a des dépistages tardifs. Mais lorsqu’il s’agit de la fécondité qui touche aussi l’homme, on met le paquet. Qu’est-ce qu’ont permis les associations féministes comme Osez le féminisme ? Les associations féministes ont joué un rôle de visibilisation. Avant on en parlait très peu et ce sont ces associations qui ont porté les informations au grand public. Les femmes ont pu se rendre compte que ce qu’elles vivaient n’était pas normal. Grâce à l’activisme, de plus en plus de jeunes femmes avec de fortes douleurs vont se faire dépister, c’est une bonne chose. Notre rôle reste inchangé aujourd’hui, revendiquer plus de ressources et un accompagnement plus digne. |
Comme Marion, des milliers de femmes en France pâtissent de la difficile reconnaissance de l’endométriose. Au travail, dans leurs relations intimes, et même dans leur alimentation, la pathologie représente souvent un handicap constant pour les femmes qui en sont atteintes.
Pour évoquer sa maladie, Nathanaëlle, 25 ans, parle d’une “douleur quotidienne après une vie insouciante”. La jeune femme est victime d’agression sexuelle l’année de ses 21 ans. Jusqu’alors, ses règles n’étaient, selon elle, “pas confortables” bien que “supportables”. Mais le choc qu’elle subit lui provoque immédiatement des douleurs intenses. D’abord juste pendant ses règles, puis quotidiennement. Débute alors un parcours de deux ans avant d’être enfin diagnostiquée comme atteinte d’endométriose.
“J’ai dû voir sept ou huit médecins avant d’être diagnostiquée”, s’exaspère-t-elle aujourd’hui. Certains cherchant à l’aider, d’autres beaucoup moins compréhensifs. La jeune femme se tourne d’abord vers sa gynécologue habituelle : elle lui conseille de porter plainte sans mentionner le terme d’endométriose. On lui préconise aussi de consulter un psychologue. Nathanaëlle a la sensation qu’on tourne autour du pot. Car rien n’y fait : “cette sensation d’avoir un coup de couteau violent dans l’utérus qui peut remonter jusqu’au nombril” persiste.
“En 2019, 2020, l’endométriose, on commençait un peu à en parler”, se souvient Nathanaëlle. Si certains gynécologues lui mentionnent l’existence de cette maladie et la prennent au sérieux, d’autres parlent d’un “phénomène à la mode” et lui reprochent même d’y penser. “Ils levaient les yeux au ciel et refusaient d’explorer la piste”, déplore-t-elle aujourd’hui.
Nathanaëlle effectue quand même une première échographie vaginale. Sans succès : les résultats ne mentionnent pas de trace d’endométriose. “Mais beaucoup de médecins ne savent pas détecter la pathologie”, explique-t-elle. La jeune femme, qui s’est renseignée de son côté sur la maladie et pense en être atteinte, est découragée : “au bout d’un moment, tu perds patience. On me prenait pour une folle qui cherchait à attirer l’attention. Je ne me sentais pas écoutée”.
Tout change lorsque la Parisienne se rend chez une algologue – médecin spécialisé dans le traitement de la douleur. Elle l’oriente alors vers des spécialistes de l’endométriose, qui vont enfin mettre un mot sur ses souffrances. Ces dernières prennent de plus en plus de place dans son quotidien, l’empêchent parfois de marcher et lui provoquent des crises de panique.
Une fois le diagnostic établi, Nathanaëlle est soulagée : “J’étais hyper contente. J’ai téléphoné à mes potes et à ma famille pour leur expliquer. Je me disais que j’ouvrais une nouvelle page. Qu’on allait enfin pouvoir se focaliser sur la douleur”.
Aujourd’hui, les maux de Nathanaëlle, malgré son traitement, n’ont pas disparu. Elle est même contrainte de se placer des électrodes sur chaque ovaire et dans le dos deux fois par jour le temps d’une heure. Sa maladie est devenue très handicapante au quotidien : pas de sport, des troubles digestifs, du télétravail obligé, mais aussi des relations sexuelles perturbées.
La jeune femme a aussi vécu pendant un temps sa maladie comme une injustice : “Pourquoi moi ?”, s’est-elle demandée, avant de réaliser que beaucoup d’autres femmes étaient également atteintes d’endométriose. Elle estime être à présent dans une “phase d’acceptation” de sa pathologie. Et si elle admet qu’on en parle davantage qu’avant, elle déplore qu’on ne soit toujours pas en mesure de la prendre en charge à temps, ni de la guérir.
Aujourd’hui, de plus en plus de jeunes femmes se font dépister à l’aube de leur vingtaine, entre leurs 17 et 25 ans. Mais le dépistage tardif continue d’être la norme, au prix d’une souffrance parfois insurmontable.
Certaines femmes se découvrent atteintes d’endométriose passé la quarantaine. C’est le cas de Françoise, 48 ans, diagnostiquée il y a à peine cinq ans “J’ai eu de la chance, car la maladie s’est déclarée tardivement, mais une fois que j’ai commencé à souffrir, ce qui a été le plus difficile, c’est sa non-reconnaissance”, confie-t-elle. “Une fois, j’ai fini aux urgences. On m’a donné des antidouleurs, mais on ne m’a fait faire aucun test. On ne cherchait pas la cause. C’est difficile psychologiquement de repartir de l’hôpital et qu’on vous dise ‘Vous n’avez rien’. On me faisait passer pour une folle”.
Tout commence en 2010, lorsqu’elle accouche par césarienne de sa fille Marie. A l’époque, elle a 36 ans. Ses règles ont toujours été accompagnées de maux de ventre, mais après cet accouchement, la souffrance devient exponentielle. Elle commence à ressentir des douleurs abdominales et pelviennes, ses rapports sexuels deviennent pénibles; s’y ajoute une fatigue chronique. Les différents gynécologues qu’elle consulte évoquent des règles douloureuses. Comme beaucoup de femmes, Françoise souffre en silence pendant des années : “Je n’osais pas dire, par exemple, que je ne pouvais plus avoir de relations sexuelles”.
Six ans après la naissance de sa fille, c’est son ostéopathe qui évoque la possibilité de l’endométriose. “C’est grâce à lui que j’ai commencé à faire mes propres recherches. On n’en entendait pas parler à l’époque. L’endométriose c’était un truc de minettes, voilà elle a ses règles, elle a mal, point”. L’année d’après, Françoise passe une IRM qui confirme une endométriose localisée dans l’utérus, appelée aussi adénomyose. Françoise aura passé sept ans à tenter de comprendre l’origine de cette souffrance. C’est d’ailleurs la durée moyenne entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic, selon une étude parue en 2018.
“Sexualité : l’endométriose n’est pas une fatalité”Céline Vendé est sexologue, elle-même atteinte d’endométriose, et nous partage quelques-uns des conseils qu’elle prodigue à ses patientes. Quels sont les troubles de la sexualité auxquels font face les femmes atteintes d’endométriose ? Le premier symptôme reste les douleurs pendant les rapports sexuels, appelées dyspareunies. Parfois, cela peut même aller jusqu’au vaginisme : les muscles du périnée se contractent de façon involontaire et inconsciente pour éviter toute pénétration. Cela représente un quart, voire un tiers des femmes que je suis. Mais leurs troubles sexuels sont bien plus vastes : elles ont une image dégradée de leur corps, qu’elles voient comme un corps douloureux, qui entraîne des handicaps; elles le rejettent. Elles se voient comme des organes à examiner, et à soigner et non plus comme des corps charnels, sensuels et érotiques. Concrètement, elles n’ont plus d’envie, plus de désir. Comment accompagnez-vous vos patientes ? D’abord, j’accueille leur parole. Puis, je leur propose de redonner du sens à leur sexualité, et de se reconnecter à leur sensorialité, en passant par le toucher. Même pas forcément en se masturbant, simplement en se regardant dans un miroir, en se caressant le corps, le bas-ventre, en faisant des exercices de respiration, de contraction et décontraction du périnée. Le but est de se réapproprier les sensations que peuvent provoquer un toucher doux et non médical, et d’érotiser de nouveau leur corps. Souvent cette étape est la plus longue, et les conseils sexuels plus “techniques” coulent de source. Sexuellement, l’endométriose peut-elle être aussi vectrice de positif ? Complètement. L’endométriose n’est pas une fatalité : il y a des possibilités de s’épanouir. Parfois, cela peut même être l’occasion de se poser des questions sur le sens qu’on donne à sa sexualité, de la rendre plus épanouie, plus à l’écoute de son corps, plus curieuse et plus investie. |
Ces retards de dépistage ont aussi parfois des conséquences irréversibles. Claire, directrice commerciale de 48 ans, a passé des années à essayer d’avoir un enfant sans savoir qu’elle était malade : “J’ai appris le terme ‘endométriose’ quand j’ai fait une fausse-couche, juste avant mes 40 ans. C’était il y a moins de dix ans”.
C’est après cet événement traumatisant que Claire cherche à comprendre son infertilité et ses douleurs chroniques : “Beaucoup de gynécologues me disaient que c’était normal, qu’il y a des femmes qui sont faites pour faire des enfants, d’autres pas. Il y avait ce côté très misogyne. On ne faisait pas passer d’IRM pour ça il y a 15 ans, c’était réservé aux problèmes cérébraux. Si j’avais su que j’avais de l’endométriose à 20 ans, cela aurait tout changé”.
Elle regrette que son retard de diagnostic l’ait empêchée d’anticiper son désir de grossesse : “Dépistées à temps, les jeunes filles peuvent congeler leurs ovocytes. Je pense que j’ai toujours été malade, et que lorsque j’ai voulu faire un enfant naturellement, ça n’a pas marché”.
Claire et Françoise ont toutes deux passé la majeure partie de leur vie sans savoir que l’endométriose existait : “Pourtant, explique Claire, c’est une maladie vieille comme le monde. Il y a toujours eu des femmes avec de l’endométriose mais c’était normal de souffrir parce que vous étiez une femme.”
Le professeur Patrick Madelenat, chirurgien obstétrique en charge du service gynécologie de l’hôpital Bichat (Paris, 18e) possède, lui, le mantra suivant : “l’endométriose, quand on y pense toujours, on n’y pense pas encore assez”. Il milite pour un diagnostic “le plus tôt possible”, car il explique qu’il s’agit d’une “pathologie évolutive”. Autrement dit, chaque cycle de règles aggrave la maladie, aggrave donc les douleurs, et, à terme, augmente le risque d’infertilité.
Alors le professeur Madelenat le rappelle : “le meilleur moyen d’éviter l’infertilité reste le dépistage”. Ce dernier consiste en une IRM et une échographie vaginale, prescrites par le ou la gynécologue après reconnaissance des symptômes de l’endométriose lors du rendez-vous en cabinet.
“Plus tôt on la dépiste, plus vite on peut traiter la maladie”, déclare Patrick Madelenat. L’un des traitements efficaces selon lui consiste d’ailleurs en “l’aménorrhée” (la mise au repos des cycles menstruels) : “Une femme endométriosique, moins elle a ses règles, mieux elle se porte”, conclut-il. 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose sont néanmoins devenues infertiles, bien souvent en raison d’un diagnostic tardif.
Et, le Professeur Madelenat lui-même le reconnaît : le corps médical y est pour beaucoup. “Avant les années 1980, on ne parlait même pas d’endométriose dans les congrès de gynécologues”, se souvient-il. “On ne posait pas de questions sur la vie sexuelle des patientes, on avait tendance à penser que les règles douloureuses c’était normal et qu’il n’y avait rien à faire. Puis à force de voir des patientes dont la qualité de vie était altérée, la maladie a été mieux reconnue”.
Aujourd’hui, les tabous commencent à être brisés, l’information circule et les médecins sont mieux formés. Et Patrick Madelenat en ressent les conséquences au sein de sa patientèle, diagnostiquée de plus en plus jeune : “Le nombre de jeunes femmes de moins de 20 ans qui viennent me consulter pour leur endométriose a considérablement augmenté”, constate le spécialiste.
L’Etat commence également depuis peu à contribuer à la reconnaissance de la maladie. Les premières mesures gouvernementales sont évoquées en 2019, mais écartées par la crise sanitaire. L’endométriose redevient une préoccupation politique en janvier 2022. Dans une vidéo publiée sur Twitter, le président Emmanuel Macron déclare : «Ce n’est pas un problème de femmes. C’est un problème de société». Il annonce alors la création d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Parmi les mesures annoncées : une meilleure formation des médecins en exercice, davantage d’accessibilité aux soins sur tout le territoire et un programme de recherche.
Autant d’initiatives que salue la présidente de l’association Endofrance, Yasmine Candeau, qui a elle-même participé à l’élaboration du projet. “Le fait que des annonces gouvernementales aient été faites va permettre à certains médecins qui ne connaissent pas assez la maladie de prendre plus au sérieux leurs patientes”. “ Tout doit être amélioré, on part de rien.[…] On a perdu beaucoup de temps : à chaque nouveau quinquennat, il fallait réexpliquer ce qu’était l’endométriose au nouveau ministre de la Santé. Là, le président n’a pas changé, on espère rester dans la continuité des travaux”.
De son côté, l’association continue de lutter contre la méconnaissance de la maladie, en organisant des opérations de sensibilisation, notamment dans les entreprises et les écoles. Dans l’attente de la concrétisation des annonces, la présidente de l’association se veut optimiste, bien que prudente : “C’est une première victoire mais il ne faut pas que ça s’arrête là.”
Eléana Bonnasse, Lise Cloix, Julia Courtois, Lola Dhers