Le ministère de la Santé et du travail définit un aidant comme « une personne s’occupant, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnelle, d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap, dans la vie quotidienne ». Le terme et sa définition se sont imposés dans le débat public ces dernières années, jusqu’à mettre en lumière la situation des jeunes aidants. « On peut utiliser le terme “jeunes aidants”  jusqu’à 25, voire 30 ans. Il y a une importance à accorder à ce public, car c’est aussi le moment des études, de l’entrée sur le marché du travail », souligne le sociologue Cyril Desjeux, précisant que ce sont les différents « cycles de vie », qui permettent avant tout d’établir des tranches.

Le travail des jeunes aidants est à la croisée de plusieurs problématiques publiques. Ce qui freine une action ciblée de l’État et entraîne deux difficultés, avec d’une part le manque de reconnaissance des professionnels de santé et d’autre part les jeunes qui peinent à reconnaître leur situation d’aidant. « Lorsqu’on pose la question : “qu’est-ce qu’un jeune aidant ?” aux professionnels, ils répondent qu’ils n’en n’ont jamais rencontré », détaille Cyril Desjeux.

Petit-fils de, fille de, sœur de, frère de… Les jeunes aidants, plutôt que de s’identifier comme tels, vont d’abord mettre en avant le lien de filiation qui les unit à la personne aidée car cette relation est la première raison qui les poussent à soutenir leur famille. « Sans compter qu’il faut parvenir à différencier le rôle d’aide et le stress généré par des situations de maladie d’un proche », abonde Diane Beduchaud, doctorante en sociologie à l’Université Lumière Lyon-II. « C’est une aide discrète », confirme Cyril Desjeux. « Discrète et surtout, non quantifiable. Ces jeunes aidants essaient de faire le moins de vagues possible. Ils vont incarner la figure du bon élève qui essaye de rendre service… Et donc, ne pas prendre le risque d’exprimer leurs problèmes ».

Ne pas « surajouter » donc, aussi bien à leur famille qu’à leurs proches. A l’école, faire comme les autres pour ne pas prendre le risque d’être perçu comme différent. Là où l’adolescence est pensée comme un temps d’insouciance, soustraite aux responsabilités familiales, la charge d’aidant brise ces idéaux, et avec eux l’image de la « bonne famille », qui réunirait deux parents valides et en bonne santé. « Je n’en parlais pas. Jamais, à personne », reconnaît Aude.

Aidante, elle ? « Je ne sais pas », hésite-t-elle encore avec un sourire. Depuis son entrée au lycée, elle a pourtant pris en charge une majeure partie du quotidien de ses deux grands-parents. Elle est aujourd’hui âgée de 23 ans et travaille en tant qu’aide à domicile. Ça ne s’invente pas. Assise tour à tour sur son sofa, sa chaise, puis finalement adossée au mur de son appartement à Louveciennes, dans l’ouest parisien, la jeune femme se souvient de son quotidien de lycéenne « pas comme les autres ».

Habillage, courses, administratif, médicaments, soutien émotionnel… « Quand je commençais les cours un peu plus tard, j’en profitais pour me lever deux heures plus tôt », raconte-t-elle avec un enthousiasme déconcertant. « J’allais au marché, je remplissais le frigo, je remplissais les papiers… Émotionnellement c’était vraiment dur, car j’étais la seule dans ma famille à maintenir un contact avec mes deux grands-parents, alors qu’ils vieillissaient de plus en plus. Forcément, ils avaient besoin d’aide », explique-t-elle.

« Au moins 1h30 par jour dédiée à mon frère » : Astou Soumaré raconte son quotidien de jeune aidante

Aude parle d’une « expérience », qui lui a permis de « grandir et de murir différemment », au point d’orienter son mode de vie vers autrui : en même temps qu’elle remplit des tasses de café pour ses colocataires, la jeune femme raconte comment elle va toquer spontanément à la porte de ses voisins pour leur proposer un café à eux aussi, une sortie. Ou encore pourquoi elle promène le chien du monsieur du-dessus, lequel, a-t-elle appris, a perdu sa femme récemment. « Je ne voulais pas le laisser seul vivre ce deuil. Depuis je regarde par la fenêtre et quand je vois qu’il est dehors devant l’immeuble, je descends immédiatement », résume-t-elle simplement.

« Ce sont souvent de jeunes aidantes, également issues de milieux socio-économiques défavorisés »

« Certains jeunes vont également revendiquer cette expérience, certains savoirs et savoir-faire comme des compétences transférables. Dans des milieux professionnels comme ceux de la coordination, la gestion de crise », analyse la doctorante en sociologie Diane Beduchaud, qui voit en Aude le profil « type » du jeune aidant. « Ce sont souvent de jeunes aidantes, également issues de milieux socio-économiques défavorisés », avance sa consœur Jade Pilato, doctorante en psychologie à l’Université Paris-Cité.

Elle met en avant les inégalités de santé et les facteurs de risques plus importants de développer une maladie, somatique ou psychique. « Les dispositifs mis en place pour l’aide à domicile ne sont pas toujours connus. La famille va s’isoler, ce qui fait qu’on va compter sur les enfants et les adolescents au sein du foyer pour faire face à la maladie », relève-t-elle.

De son côté, Aude conçoit aujourd’hui le fait de s’accorder du temps pour elle-même, que ce soit « en désactivant les notifications, ou en ne répondant pas immédiatement aux appels ». En s’habituant « à dire non ». Un recul qu’elle a « appris » à avoir, grâce aux associations, très préoccupées par cette question de l’identification. « Il y en a plusieurs, mais on ne les connaît pas toutes », déplore Aude, elle-même bénévole au sein de l’association Nouveau Souffle. « C’est très situé socialement de s’affilier à une association d’aidants », pointe la doctorante en sociologie Diane Beduchaud.

À Vésinet-le-Pecq, petite commune des Yvelines, près des quelques pavillons de banlieue et grandes maisons bourgeoises, l’inscription Nouveau Souffle collée sur la boîte aux lettres indique l’emplacement des locaux de la petite association. Son but ? Accompagner et sensibiliser les aidants en France et ce, depuis dix ans. La structure soutient 700 aidants. 

À la tête de la maison et de l’association, Hélène de Chanterac œuvre « pour la reconnaissance et le soutien des aidants » ; elle a elle-même contribué à la préparation de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) –   un projet de loi au sein duquel la question des aidants était également discutée. « Pour moi il fallait enrichir l’offre d’accompagnement au niveau des aidants, mieux les suivre », se remémore la dirigeante.

« Nous réalisons tout à la fois du coaching individuel et des déplacements en entreprises puisqu’un aidant sur deux travaille »

La loi, adoptée définitivement en décembre 2015 et entrée en vigueur l’année suivante, sera la raison de son engagement associatif. Avec son mari, elle décide peu de temps après de monter cette association. Au départ, Nouveau Souffle est pensé comme un soutien « complémentaire » aux aidants ainsi qu’aux personnes malades et dépendantes. Petit à petit, le soutien aux aidants devient l’activité principale : « Nous sommes sollicités par des entreprises et différentes structures, pour diverses demandes d’aides. Nous réalisons tout à la fois du coaching individuel, des déplacements en entreprises – puisqu’un aidant sur deux travaille – mais aussi un service à domicile ou des ateliers collectifs », détaille la dirigeante avec fierté.

Néanmoins, dix ans après, « beaucoup reste à faire ». Et notamment, combler le manque d’information et de communication sur le sujet, cheval de bataille d’Hélène de Chanterac. Aux côtés de la dirigeante se trouve sa non-moins souriante chargée de communication, Hala Bounaidja. Ancienne rédactrice en chef d’un média spécialisé sur l’économie du vieillissement, la jeune femme a choisi de rejoindre l’association ; et sa décision sonne comme un déclic : « Avec ce travail, je me suis rendu compte que j’ai été moi-même aidante de mes propres parents », explique-t-elle.

Nouveau Souffle est loin d’être la seule association à se préoccuper des jeunes aidants ; la plus connue à l’échelle nationale, et qui sert de référence à toutes les autres, demeure l’association Jeunes Aidants Ensemble. « La JADE » comme tous l’appellent, est en fait la première structure à accompagner et soutenir les jeunes aidants de 14 à 25 ans et leurs familles. Elle voit le jour en 2016, après plusieurs rencontres entre aidants organisées autour d’ateliers cinéma-répit.

Grâce à leur collaboration avec des professionnels de santé et des organismes de recherche pour identifier les jeunes aidants, le travail du collectif se révèle capital et titanesque. Doctorante en sociologie, Diane Beduchaud le reconnaît volontiers : si les jeunes aidants échappent pour la plupart aux données statistiques, « le travail des associations permet d’en recenser un très grand nombre, et de faire découvrir de nouveaux profils. »

« Du fait du manque de solidarité nationale, une partie de ces jeunes se retrouve à devoir être aidant. Il faut servir de palliatif »

L’initiative est avant tout révélatrice d’une profonde fracture : en d’autres termes, comment et pourquoi des jeunes, y compris mineurs, se retrouvent-ils aidants ? « C’est bien parce qu’on manque d’aides à domicile, de professionnels pour intervenir », répond Cyril Desjeux. « Du fait du manque de solidarité nationale, une partie de ces jeunes se retrouve à devoir être aidant. Il faut servir de palliatif », soutient-il.

« Il y a différentes causes qui sont montrées », avance la doctorante en sociologie Diane Beduchaud. « D’abord, des raisons démographiques, car la population vieillit. Mais on vit de plus en plus longtemps avec une plus mauvaise santé », alerte-t-elle, face à la recrudescence de maladies chroniques. « Après, il faut prendre en compte avec la transformation des systèmes de santé : on appelle ça le virage ambulatoire. C’est l’idée qu’il y a un passage de l’hôpital au domicile », corrobore-t-elle.

Et d’ajouter : « On fait du domicile la norme, et les personnes sont traitées chez elles. Cela s’accompagne des mesures d’hospitalisations à domicile, de la réduction de lits à d’hôpital… » Elle dresse le même constat pour les Ehpad, et pointe tout aussi bien le coût élevé de ces établissements ainsi que leur manque de places.  

Les chercheurs le répètent : qui se déplace encore à domicile dans le secteur médical ? La réponse aux besoins, toujours persistants, aurait donc été trouvée dans une aide directement implantée à domicile. « Pour certains ce n’est pas un choix mais un fait, celui du manque de structures. Il ne faut pas naturaliser l’idée que ce serait le rôle des proches d’aider les personnes en situation de handicap ou âgées. Il faut déconstruire cette idée », lance Diane Beduchaud, qui réfute toute idée « d’aidant naturel ». Si elle relève la part de responsabilités croissantes à l’âge adolescent, elle refuse de qualifier de geste spontané ou bienveillant une aide quotidienne et éprouvante.

Le vieillissement de la population française et l’apparition du Covid, plus le confinement, ont participé à la généralisation du mot « aidant ». Même si pour l’heure, la France ne leur reconnaît pas de statut juridique. « L’idée d’un statut va figer la personne dans une identité qui n’est pas mobile, pas flexible. Il est difficile d’en sortir, car on a tendance à étiqueter », objecte le sociologue Cyril Desjeux. « Alors qu’en réalité, ce qu’on veut arriver à désigner derrière ce type de catégorie, c’est tout le système de relations dans lequel sont les jeunes aidants », indique-t-il. Et de résumer : « Il y a une forme d’oxymore antinomique entre le fait d’utiliser une catégorie et le fait que ce qu’on veut arriver à décrire est quelque chose de mobile et d’évolutif. »

En 2022 est lancée la stratégie « Jeunes Aidants / Agir pour les Aidants » ; elle mentionne pour la première fois la question des jeunes aidants, en particulier sous le prisme de la scolarité. « L’un des problèmes est que l’on a tendance à agir là où ces jeunes sont les plus présents, c’est-à-dire à l’école », regrette Cyril Desjeux. « Ça, c’est la théorie. Sauf qu’en pratique, l’école n’est pas l’espace le plus propice pour parler d’intimité ou de sujets privés avec d’autres personnes », rappelle-t-il, évoquant a contrario le risque d’une situation « stigmatisante » pour les élèves concernés. Impossibilité d’en parler avec d’autres élèves, honte sous-jacente… Sans compter qu’admettre être aidant implique que la personne « en face » devient la personne aidée – et le constat n’est pas toujours facile. D’après les études menées par le Credoc avec la Macif, publiées en septembre 2023, sur 9,3 millions d’aidants – qui s’identifient comme tels – en France, 13% sont âgés entre 16 et 25 ans.

La France accuse un certain retard sur la question des aidants, en particulier vis-à-vis de son voisin anglo-saxon. Le Royaume-Uni est bel et bien devenu un des pays modèles en la matière. Aussi bien en termes de recherche sur le sujet, de reconnaissance du statut ou de la mise en œuvre de politiques publiques spécifiques – la loi Care de 2014 notamment, a mis en place des droits et des aides ciblées pour les jeunes aidants. Depuis, les collectivités locales sont par exemple tenues de les identifier et de les aider, en particulier si l’aide prodiguée est considérée comme « trop lourde » pour le jeune aidant. En parallèle, un dispositif d’aide financière est mis en place pour ces « young carers », à la condition d’avoir 16 ans et de ne pas être scolarisé à temps plein.  

« À titre de comparaison, pour les jeunes en France, il faut attendre 2012 avec le réseau de santé SPES, qui va ensuite être à l’origine de JADE, pour porter le sujet auprès des politiques publiques en France. La canicule de 2003 a quant à elle été un déclencheur pour les aidants adultes », relate Diane Beduchaud. 

Le gouvernement français a dévoilé un plan de stratégie en 2023 en faveur des aidants avec, à long terme, un objectif de quinze jours de répit par an minimum. Autre dispositif envisagé, la création d’un interlocuteur unique pour les aidants afin de faciliter leurs démarches. Des mesures qui semblent bien lointaines pour le million d’aidants en France. Dans l’attente d’une considération, ils devront continuer de sacrifier leur quotidien.