E-santé: quand les patients prennent le pouvoir

La révolution numérique transforme depuis quelques années le domaine de la santé. Comment a t-elle bouleversé la relation patient / professionnels du secteur ? Et quelles conséquences pour notre santé ?

Vous ne vous rappelez plus le nom d’un médicament, vous découvrez un bouton sur une partie de votre corps ou vous souffrez de douleurs abdominales et c’est la première fois que cela vous arrive ? Dans 59% des cas, le premier réflexe des Français est de se connecter à Internet pour obtenir des informations et des conseils au lieu de contacter un professionnel (voire infographie). Notre rapport à la santé a été bouleversé par l’avènement du numérique au tournant des années 2000.  

Appelée santé connectée, santé électronique ou encore e-santé (ehealth en anglais), cette nouvelle notion désigne tous les aspects numériques touchant de près ou de loin la santé. Elle concerne des domaines comme la télémédecine, la prévention, le partage de l’information santé, le maintien à domicile, le suivi d’une maladie chronique à distance, les dossiers médicaux électroniques ainsi que celui des applications mobiles (m-santé), ou de la création d’objets intelligents et connectés.

  • Fabrice Vezin décrypte le charabia de l’e santé

 

Ces nouvelles technologies ont non seulement révolutionné le rapport du patient avec la maladie mais elles ont également métamorphosé la relation entre le patient et les professionnels de santé. Traditionnellement paternaliste, cette relation a changé. Avec le numérique et le développement de l’e-santé, le patient abandonne peu à peu sa position de passivité et devient un acteur actif de sa propre santé. Là aussi, un nouveau terme a été inventé. On parle aujourd’hui de e-patient voire de patient 2.0. On passe alors à une relation collaborative, basée cette fois-ci, sur un modèle intellectuel, celui de la co-construction.

Le patient s’émancipe

« La prise de décision partagée, permet à la personne malade, au moment de l’entrée en maladie et à tout moment difficile d’avoir une stratégie thérapeutique qui soit cohérente avec l’avancement de la science, ses valeurs, ses représentations, ses besoins et ses attentes »affirme avec passion Giovanna Marsico, avocate engagée dans les questions d’accès aux droits des sujets fragilisés et experte sur la question du e-patient. Après avoir pratiqué pendant une vingtaine d’années le droit de la famille ainsi que celui de la propriété intellectuelle en Italie, Giovanna Marsico s’est installée à Paris et a créé www.cancercontribution.fr.

Fondé il y a trois ans d’une volonté de formaliser l’expertise sur la maladie grâce à une intelligence collective, il s’agit d’une plateforme collaborative dédiée au cancer et à ses impacts sur les citoyens. Elle propose aux 5000 inscrits et aux nombreux internautes contactés à travers les réseaux sociaux de répondre à des évaluations sur les différentes étapes de la maladie. Faire valoir la voix du patient, c’est le combat qui anime Giovanna Marsico:  «Quand le malade est impliqué dans les décisions qui le concernent, il est alors plus observant, les traitements sont beaucoup plus efficaces et il sera plus satisfait. Cela baisse les risques de malentendu, de conflit ou encore de décrochage ». De sa plateforme est née l’Association Cancer Contribution, qui fournit sur commande, l’analyse des résultats de ces enquêtes à de nombreuses instances privées et publiques comme l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France.

  • Entretien avec Giovanna Marsico


L’arrivée d’Internet change la donne car elle permet aux nouveaux internautes de créer eux-mêmes les réponses aux problématiques santé. Trois grandes étapes voient ainsi le jour. Ces étapes, Fabrice Vezin les a étudiées avec soin. Cet ancien cadre de l’industrie pharmaceutique âgé de 46 ans, a décidé il y a quatre ans de se lancer dans une thèse sur la e-santé, il commence à alimenter un blog mettant en ligne le fruit de ses recherches. Aujourd’hui Fabrice est un des consultants les plus reconnus de la e-santé en France et son blog, lemondedelaesante.wordpress.com est devenu une référence dans le domaine.

La première étape a été celle de la démocratisation de l’information avec les grands sites d’information santé. L’exemple le plus saisissant est sans aucun doute celui de Doctissimo. Depuis sa création en mai 2000, le site s’est imposé comme le leader des sites francophones d’information sur la santé et le bien-être. En avril 2014, le panel Médiamétrie/NetRatings a enregistré une audience record de 8,2 millions de visiteurs uniques sur Doctissimo. Le succès du site est dû à la force des communautés qu’elle héberge sur ses forums et ses chats, permettant au patient de découvrir l’expérience de ses pairs.

infographie esanté

C’est le début du « patient empowerment », capacité du patient à renforcer à agir sur les facteurs déterminants de sa santé et du « patient empowering », organisation où les membres partagent l’information et le pouvoir en utilisant des processus coopératifs pour prendre des décisions et atteindre des buts communs. Une dimension qui s’est ensuite développée avec les réseaux sociaux. Plus récemment, la seconde étape a été celle de la « m-santé », celle de la mobilité permise avec les smartphones et les applications pour mobiles et tablettes. La troisième étape vient quant à elle d’être amorcée avec la création d’objets connectés.

En 2012, 94% des médecins avaient un usage professionnel de leur smartphones (Baromètre Vidal 2012). En 2013 56% des médecins généralistes utilisaient Internet comme première source d’information médicale (Enquête Cessim, baromètre 2013). Si nombreux sont les professionnels de santé qui demeurent sceptiques voire réticents à l’apport des nouvelles technologies dans leur vie professionnelle, d’autres semblent bien prêts à amorcer cette transition numérique.

Pour le Docteur Jean-Michel Cohen, l’essentiel se trouve dans le dialogue. Surtout, il serait temps, pour lui, que les médecins se mettent à utiliser systématiquement Internet. « Il faut que les médecins, savent par quoi leurs patients peuvent être passés, pour garder ce lien patient/médecin, qui doit être choyé ! C’est en connaissant bien son patient qu’on peut lui offrir des soins de qualité », explique-t-il. Ce généraliste de 62 ans, installé à Lille, a constaté des changements de comportement chez ses patients durant ces quinze dernières années. Les cheveux grisonnant, des lunettes rondes, cet homme imposant et au regard bienveillant se dit humaniste.

L’auto diagnostique du patient était exact

Ce qu’il remarque chez ses patients c’est avant tout une volonté de comprendre vraiment ce qui leur arrive. « L’autre jour, un patient d’une trentaine d’années, que je connais bien, est venu me voir avec un dossier de pages Internet imprimées, Wikipédia, Doctissimo, me disant qu’il avait une angine herpétique et qu’il lui fallait tel médicament. » Loin d’être vexé, le généraliste préfère le dialogue au jugement et prend au sérieux son patient, qui pouvait à peine parler. Fiévreux et à jeun depuis plusieurs jours, le jeune homme avait pourtant vu juste. « C’est assez ironique, mais il avait raison, je n’ai pu que le féliciter de son travail, tout en lui conseillant de toujours me consulter avant d’agir pour sa santé. Cela ne serait jamais arrivé il y a une quinzaine d’année, sans internet et les forum de santé.» Pour Jean-Michel Cohen, l’important est de garder une relation de confiance. Or, si certains patients se réfèrent à Internet, c’est parfois par manque de confiance en leur médecins.

C’est le cas de certains patients de Marion Cabot, pédiatre à Rouen. Les conseils en puériculture fourmillent sur Internet, « bébé qui dort mal fait partie des recherches les plus tapées sur google et lorsque les parents s’improvisent médecin, cela peut être dangereux », précise la jeune médecin. « Des parents viennent me voir en m’affirmant que leur bébé est intolérant aux protéines de lait de vache, alors que pas du tout ! » s’énerve Marion Cabot. La pédiatre est excédée par ses patients qui diagnostiquent leurs enfants en se renseignant sur des sites comme Doctissimo.fr.

Certains patients font plus confiance a des sites Internet qu’à leur médecins

« Qu’un adulte se renseigne sur ses symptômes pour avoir une idée de ce qu’il lui arrive avant d’aller chez son médecin, je n’y vois aucun problème. Mais lorsqu’il s’agit d’enfants ou de bébés qui ne peuvent pas parler, ça peut être très dangereux ! » Certains parents de ses jeunes patients remplacent le lait des biberons par du lait végétal, or, selon la pédiatre, les nutriments contenus dans ce type de lait sont insuffisants :  « C’est comme si on leur donnait de l’eau ! » s’exclame-t-elle.

Si Internet permet aux patients de se renseigner sur leur maladie, il peut parfois faire concurrence à la légitimité du médecin, lorsque les avis sur Internet et les conseils du médecin divergent, la confiance s’en trouve ébranlée.

Murielle Londres est atteinte d’une maladie auto-immune de la tyroïde depuis 2011. Lorsqu’elle a appris qu’elle était malade, la jeune femme a tapé sur Google le nom de sa maladie dès qu’elle est rentrée chez elle. « Des questions surviennent après la consultation, et les médecins ne sont pas joignables 24 h sur 24, 7 jours sur 7 ». Sur un site spécialisée « vivre sans tyroïde », elle trouve toutes les réponses à ses questions sur la Foire aux questions (FAQ), et plus encore. « Je faisais confiance en mon médecin, mais il n’est pas malade et ne peut pas comprendre comment, moi, patiente, je dois vivre avec cette maladie, or sur le forum du site Internet, j’ai pu échanger avec d’autres malades. »

Muriel Londres a décidé de s'impliquer autant que ses médecins dans le traitement de sa maladie.

Muriel Londres a décidé de s’impliquer autant que ses médecins dans le traitement de sa maladie.

Murielle Londres devient incollable sur sa maladie et sa relation à son médecin change: elle arrivait à ses consultations, plus exigente envers son médecin, avec des questions plus scientifiques et précises.

« Certains médecins ne supportent pas les patients qui en savent trop »

Murielle Londres l’admet, elle n’est pas médecin, et ne se considère pas comme un expert mais se sent plus légitime à parler de sa maladie qu’eux. « Je veux que les médecins m’entendent sur la façon dont j’ai envie d’être soignée, or certains ne supportent pas les patients qui en savent trop, et me regardent mal. Je suis force de proposition dans la façon de gérer ma guérison, et cela ne plaît pas à tout le monde. » confie-t-elle. Si elle n’a pas perdu confiance en ses practiciens, elle est plus enclin à se référer à l’e-santé.

Comme elle, les malades sont nombreux à pratiquer l’e-santé (cf infographie). Mais à quel prix ?

Nos données personnelles, appelées DATA, se retrouvent sur le web et alors, est-ce que le patient est autant protégé que lorsqu’il confie ses données à son médecin? Pierre Desmarais, avocat spécialiste du droit médical et de l’industrie de la santé, reconnaît une défaillance de l’état dans ce domaine.

  • Pierre Desmarais explique la régulation de l’e-santé

« Le téléconseil médical,(conseils personnalisés par téléphone ou par internet, ndlr), les services relatifs au carnet de santé en ligne et les sites de coaching ne sont pas régulés. Il n’y a pas d’obligation sur des sites d’informations en santé. » En d’autres termes, la loi ne prévoit aucun cadre légal juridique clairement défini, si personne ne porte plainte contre un site. C’est dans ce cas seulement que les services de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et de la Direction générale de la concurrence et de la répression des fraudes (DGCRF) pourront mener une enquête pour déterminer si oui ou non le site de santé porte atteinte au bien-être des usagers.

Donc en tant que patient, lorsqu’on préfère faire confiance à un site Internet ou à une application mobile pour sa santé, il vaut mieux connaître les recours que l’on peut avoir en cas de litige. L’avocat explique : « Les plaintes les plus courantes sont relatives à l’utilisation de données personnels à des fins commerciales . Par exemple, précise-t-il , un site qui se dit de « bien-être » peut vendre les informations qu’il aura recueilli sur votre qualité de sommeil à un laboratoire pharmaceutique et, des publicités pour des médicaments relaxant peuvent apparaître sur vos écrans. »

  • Les dérives de l’e-santé


Cependant, l’e santé est quelque chose de nouveau et les vides juridiques devraient être comblés. Des vides, qui ne devraient pas le rester longtemps, étant donné le rayonnement rapide que connaît l’e-santé. Guillaume Marchand est co-fondateur de DMD santé, une start-up qui évalue les applications mobiles de santé en partenariat avec les usagers et des médecins. Psychothérapeute de formation, il entrevoit un bel avenir à la santé mobile, sans que cela n’altère les relations patients/professionnels de santé. « Il y a de très bonnes applications et de très bons sites, mais pour les gens, rien ne remplacera le médecin de famille !« . Pour ce jeune auto-entrepreneur, l’e santé est l’avenir de la santé « c’est une évolution de notre système qui doit se faire en partenariat avec les professionnels du secteur » explique-t-il. « Dans 20 ans, médecins et patients construiront ensemble. »

  • L’avenir de l’e-santé


Lionel Reichardt, créateur du site « pharmageek », spécialiste de l’e-santé, compare l’évolution de l’e santé à celle des appareils photos. « Aujourd’hui personne ne précise qu’il a un appareil photo numérique car ils le sont tous, on précise lorsqu’on a un argentique. Ce sera la même chose pour l’e santé à l’avenir. » 

Cieutat Marion et Farine Leticia

 

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